Märkt: you can’t cure autism

Autism och ensamhet

Något jag aktivt argumenterar för är att autister inte nödvändigtvis vill vara ensamma, men att vi väljer ensamhet på grund av att vi inte mår bra av att umgås med neurotypiska personer, som oftast är i majoritet kring oss.

Långt innan jag kände till autism, och innan jag insåg att jag var autistisk, tänkte jag på mig själv som att jag talade ett annat språk än min omgivning. Den liknelsen håller än. Att vara autistisk är som att födas in i ett samhälle där alla delar ett födelsespråk som de inte behöver lära sig, och som de därför aldrig riktigt lär ut. Men varje gång en gör något gramatiskt fel eller uttalar något fel, så blir en utpekad för det, ibland medvetet och ibland inte, ibland illsint och ibland inte. Det varierar, men varje gång du säger eller gör något, så blir det utpekat, för att din omgivning inte förstår varför du inte kan tala som dem. För dem är språket enkelt, och de har aldrig haft några tankar om att aktivt lära sig det, för de och alla omkring dem vet utan större tvekan alla nivåer av gramatik och uttala som du aldrig fått lära dig – för ingen normtypisk individ inser att du inte gör dessa fel medvetet. De kan bara inte tänka sig varför annars du skulle göra dem; för dem är det enkelt, och när de frågar andra, så är det lika enkelt för dem, och när de frågar dig, så är det omöjligt att ge ett bra svar, för deras fråga är aldrig formad på ett sätt som du kan ge ett svar på. Det är alltid på deras villkor, och deras frågor är alltid formade utefter en grundläggande kunskap som är just den du aldrig fått lära dig, men som de tar för givet att du har.

Många växer upp i den sitsen, att de inte talar samma språk eller samma dialekt som sin omgivning, och även om de blir diagnosticerade med autism, så blir nästa slutsats att de ska lära sig tala som normtypiska personer. Oftast finns det inget argumentation skäl emot detta; varför skulle du inte vilja tala på ett sätt som alla förstår? Så du sätts i träning, eller talterapi, eller vad de nu prioriterar, och du kanske möter några i samma sits, kanske några som kommit längre i sin assimilering än dig, som ger dig tips och tricks på hur du kan smälta in, hur du kan framstå som att du är född med detta språk, hur du kan på ett ‘enkelt’ sätt låtsas som att detta kommer naturligt för dig.

Men oavsett hur mycket du tränar, så kommer du alltid tänka i ditt eget språk, i din egen dialekt. Du kan omvandla de orden du lärt dig, så att du förstår vad andra säger och att de förstår dig, men ibland faller du tillbaka till ditt eget språk eller bara glömmer att översätta, och allt kommer tillbaka igen.

Detta framställs för dig som det enda rätta, de enda naturliga, att evigt omsätta sitt eget språk till någon annans, för att majoriteten aldrig skulle förstå dig annars – även fast de har möjligheten, bara de lyssnade. De kan förstå dig, men du talar konstigt, och de orkar inte med det, så du blir tvingad att förändra ditt grundläggande tanke-språk för att ens försöka vara en del av den gemenskap de har.

Det kommer troligen aldrig kännas helt naturligt.

Detta blir även så inpräntat, att även fast du möter andra som talar ett snarlikt språk som dig, så har du svårt att inte aktivt översätta allt till det neurotypiska språket, det ni blivit inpräntade att tro att det är det enda vettiga, till den punkt att det känns fel att tala ert eget språk, även om ni båda förstår det bättre. För du har försökt lära bort dig det språket hela ditt liv, för att kunna passa in och för att kunna vara social, att det känns skamligt att ens försöka tala det med någon, även om det är en likasinnad.

Det är genuint inte förvånande att många väljer bort detta – att de skapar en egen liten oas, borta från neurotypiska personer, och många icke-neurotyper, för båda talar i stor del ett annat språk än dem. Oavsett om det är naturligt eller tvingat, så skapar det svårigheter att interagera lättsamt med dem, och det blir enklare att välja umgänge som fokuserar endast på några få variabler.

Till exempel spel, vetenskap, eller helt andra kunskaper. Där finns det ett slags början och slut; du kan lära dig till en specifik nivå och då kommer alla omkring dig att förstå dig (inom den kunskapen) eller så kommer de beundra dig för att du har möjlighet att förstå. Istället för att bli förlöjligad över att du inte kan alla gramatiska termer, så blir du hyllad för att du kan X, eller så skapar du en grupp där du kan existera tillsammans.

Eller så blir du bara, helt enkelt, förstådd.

Vissa söker hellre detta, och när en inser varför, är det svårt att hålla något emot dem över det; men normtypiska personer brukar oftast se det som att de valt bort att vara social, istället för att de valt ett umgänge eller livssätt som de det minsta av två onda.

En gång läste jag en tråd på Flashback, där en öppet gay man hade lämnat ett liv med två barn och fru för att han till slut accepterat sin sexualitet, och svarade på frågor från bland annat personer med fördomar.

En av frågorna han fick var; ”Men varför slutade du?”

Jag känner att det stämmer in lite för bra även på autistiska personer. Neurotyper inser inte hur det är att aldrig vara sig själv, aldrig få möjlighet att leva som sig själv, visa sig själv, existera som en verkligen är och vara bekväm i det. De har redan den känslan, att i grund kunna vara sig själva. De förstår inte hur någon som lärt sig vara som dem skulle någonsin vilja sluta med det, för i deras sinne är det alltid enklare att vara normtypisk, för de och alla i deras omgivning är det, och det fungerar ju bra. Varför ‘välja’ något annat?

Det går att lära sig att agera normtypisk, neurotypisk, men det går inte att faktiskt bli neurotypisk. Jag kommer alltid vara autistisk, oavsett hur jag agerar utåt, men många neurotyper förstår inte detta.

För de kan inte relatera.

De har alltid talat språket och förstår inte varför jag envisas med att tala min egen dialekt, även när jag lärt mig att tala som dem.

Annonser

TW: ABA, ableism

Cal Montgomery

Autism is not behavioral. Atypical behavior is not autism. It is a consequence of autism. It is surface markers by which what is underneath may be suspected, diagnosed, and investigated. Altering behavior doesn’t alter autism.

Everything we recognize has surface markers. Fear, for instance, may look like a cold sweat, breathing hard, and dilated pupils, but that is not what fear *is*.

ABA, the most popular monopoly for interacting with autistics, denies the ”underneath.” It says that the surface markers are all that matter. It is profoundly dehumanizing. It is also a worldview that is almost impossible to maintain.

When you call autism a behavioral disorder — and I am not touching the ”disorder” part right here but I also do not accept it — you are focusing only on the part of the person that you can see, as filtered through your own neurocultural understanding. You are denying that there is something deeper.

Would that be how you would want people to relate to you?

When you say that autistic behavior has only 4 functions, you are denying that autistic people are moved, that we yearn and are repulsed, that we struggle to do the right thing against self-interest, that we tremble in terror and that we aspire. That we are human. Imagine any of the great poets rewritten to replace deep emotion and the human condition with attention and tangibles.

Would you accept that for yourself?

”They don’t feel it like we do” is a dismissal of autistic humanity.

The fundamental core of allistic/autistic relationships, at least where I am, is a refusal to take autistic humanity seriously, to accept that we are people with real perspectives and real understandings — no matter what our disabilities — that deserve to be taken seriously and treated with respect. These perspectives may not be readily accessible to others, but yet they exist. Instead, facile and frequently self-contradictory assumptions are drawn based on an assumption that the core of humanity is limited or absent, and autistic perspectives are regarded as innately deficient, if they exist at all.

The belief that rich personhood is incompatible with substantial disability, especially intellectual disability, drives this divide, so that personhood can only be acknowledged in those considered fundamentally nondisabled; and acknowledged disability is treated as inherently dehumanizing. It is not. Profound disability and profound personhood coexist everywhere.

Onto the dehumanized figure we project all kinds of horrors, and we become something to be controlled rather than someone to empower. And we return to ABA, a technology of control, of altering the surface behaviors while ignoring what lies beneath.

A child does not become more human because they become more familiar to those who deny their humanity. Aping the majority culture does not take away minority status. It merely makes them more palatable to those with power over their lives.

Is palatability the goal you would choose for yourself?

This is what you are doing when you say autism is behavioral. You are participating in a movement to deny autistic personhood.

TW: ABA, ‘bota’ autism

https://madasbirdsblog.wordpress.com/2017/04/03/i-abused-children-for-a-living/?iframe=true&theme_preview=true

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/

https://doyousellnipples.wordpress.com/2018/08/09/why-aba-is-harmful-and-nobody-ever-recovers-from-autism/

För några dagar sedan kom jag in på ABA med mitt boendestöd. Jag säger mycket konstigt framför mitt boendestöd, ofta utan att faktiskt ha någon vettig förgrund – jag bara säger sådant som finns i mitt huvud och jag tillåter det, lägger till förklaringar vid behov, men boendestödet verkar förstå / respektera och ibland har vi vettiga konversationer, ibland är det bara skitsnack, ibland är det mer djupgående ämnen.

Som ABA – Applied Behavioural Analysis. Grunden till alla ‘bevis’ om att autism kan botas. Ovan: Ett antal artiklar från olika individer som på olika vis påverkats av ABA (dock saknas en, för jag vet att jag läst om en individ som skrev hur hen älskade att utsättas för ABA – för det var hens sociala liv utanför familjen, men senare i livet har det visat sig hur otroligt destruktivt det har varit, även fast hen som liten älskade att gå dit. Vi har inte alltid möjlighet att veta hur det vi för tillfället uppskattar kommer skada oss längre fram).

Jag vet inte hur, men boendestöd frågade: Vad är ABA?

Applied Behavioural Analysis. Jag googlade förkortningen, för jag vet vad fenomenet är men inte namnet. Det är ‘träning’ som går ut på att ‘bota’ autister från deras icke-normtypiska beteende, så som stimmande av olika versioner, att se individer i ögonen samt alltid ha full verbal möjlighet, bland mycket annat. Det handlar om att hålla händer och kroppsdelar stilla – att sitta stilla – att se rakt fram – att fokusera och tänka linjärt. Att bli nedbunden så att en inte kan stimma med händerna. Att bli tillsagd eller på annat vis bestraffad när en verbalt stimmar.

Att förtrycka alla omedvetna och spontana reaktioner som inte passar in i den neurotypiska synen på hur en individ ska bete sig, helt utan respekt för att det hämmar möjligheten att utveckla spontana och omedvetna reaktioner i alla slags situationer.

Det tvingar in *tanke* mellan *uppfatta X* och *reagera*. Om en boll flyger mot ditt huvud så sträcker du upp händerna och skyddar ansiktet omedvetet. Spontant. Om du tvingar in en tanke emellan reaktionen och insikten om att bollen är på väg mot dig, är chansen stor att du får en boll i huvudet, och allt från bula till hjärnskakning eller blödande sår.

Det ABA inte tar in är att när en spontan reaktion hämmas, är det inte selektivt. Den omedvetna reaktionen är just omedveten, vilket stimmande i väldigt många fall är (speciellt för personer som ännu inte blivit massivt påverkade av det ableistiska samhälle vi lever i och tvingats ‘lära sig’ stimma efter att ha förtryckt det). Att tvinga en sådan reaktion att bli medveten tar bort möjligheten att agera direkt – det tvingar sinnet att ha kontroll över kroppen, istället för att låta kroppen reagera så som den via evolution och erfarenhet lärt sig är mest passande.

Det går inte att selektivt lära bort ett beteende från en grupp av snarlika beteenden. Det går inte att välja en känsla att känna, och ignorera alla andra, utan att allvarligt skada ens förmåga att uppfatta, tolka och hantera känslor. Samma med reaktioner. På grund av att det är inte *enstaka reaktion* du förändrar – det är möjligheten att reagera naturligt.

Stimmande är naturligt, något som autister (i majoritet) upptäcker att de gör först när de börjat (så länge det inte är något en medvetet utvecklat efter att ha lärt sig vad stimmande är, som många autister utsatta för livslång ableism tvingats bli hantera efter att hela sitt liv tvingats förtrycka de reaktionerna). ABA tvingar autister att hämma stimmandet innan det får möjlighet att ske. Innan personen är medveten om att det kommer att ske. Innan personen har möjlighet att inse vad det är som kommer ske.

Att förtrycka något på den djupgående nivån hämmar alla möjliga reaktiva reaktioner – inte bara stimmande. Det går ibland att lära sig stimma på sätt som är mindre störande för omgivningen eller rent destruktivt (verbalt stimmande i ett tyst bibliotek, att gnissla tänder, rycka hår) – men det innebär att aktivt tillåta stimmandet att äga rum. Bara att dirigera om det.

Det finns ingen garanti att det kommer hjälpa. Det kommer troligen inte gå snabbt, och vid extremt fokus/distraktion/mental påfrestning är chansen stor att det stimmandet återkommer. Vilket är grundläggande positivt – Det visar på en genuint fungerande reaktionsförmåga, möjlighet att reagera på mental/fysisk påfrestning, att agera instinktivt och självbevarande även i pressade situationer. Även om kanske själva handlingen är skadlig just nu, så är det en indikation på att det omedvetna systemet fungerar.

Det är inte en garanti. Det är en indikation på välfungerande reaktivt system, men det är inte en garanti i andra situationer. Som med mycket annat.

Detta är bara en del av ABA, förresten. De fysiska restriktionerna kring stimmande. ABA är mycket mer än bara nedmontering av spontana reaktioner.

ABA är att montera ner alla delar av en autistisk person. Det är att förhindra beteenden och tankar och reaktioner som samhället av olika skäl bedömt vara… oönskade.

Det finns inget skäl till varför en person, oavsett ålder, inte ska få vifta med armarna när hen blir glad. Eller nynna på någon tonlös melodi när hen går från rum till rum. Eller ha tröjärmen mellan läpparna.

Det enda skälet till att dessa beteenden tränas bort är för att de ses som barnsliga, som ouppfostrade, att de på något vis skulle indikera en persons värdebakgrund. Vi är så otroligt indoktrinerade i våra oskrivna, samhälleliga lagar att vi inte ens kan argumentera varför vi har dem. Men att bryta dem är i vissa fall att begå personligt karaktärsmord. Helt plötsligt har ens värde och omgivningens respekt sjunkit noterbart om inte helt försvunnit. Varför? För att det är en indikator på något vi inte än känner till?

Det finns indikationer som är värda att hålla utkik för: om någon använder nedvärderande språk om specifika individer. Om någon ljuger. Om de berör personer som visar obehag. Detta kan indikera en problematisk värdegrund, så som sexism, rasism, destruktiv narcissism, eller annat destruktivt. Men vi har även förmåga att döma personer för sådant som absolut inte har något med personens karaktär eller värde att göra.

Många av de samhälleliga regler vi har, som vi inte kan förklara, är skapade med grund i ableism/rasism/sexism. ABA är ett perfekt exempel.