När jag började lära mig läsa så fanns det ingen vettig hjälp för mig att få. Jag minns att jag bokstavligen grät och skrek för jag förstod inte – kunde jag läsa ett ord förstod jag inte nästa, jag hade så svårt med det att mina närstående berättat hur de minns detta, fast med ett älskvärt leende som jag inte kan dela.

För dem var det sött av en liten unge att bli så frustrerad över något så ‘simpelt’, speciellt såhär långt efteråt, men det lilla jag minns var mer… ilska, irritation, och sedan skam när jag väl kunde läsa ordet jag inte förstod. Hur enkelt det var. Hur frustrerade föräldrarna blev över att jag inte bara lugnade mig och läste vidare.

Min mellansyster är 2 år yngre än mig, och när hon började i samma skola som mig, samma lärare och rektor och lokaler och exakt samma område, så visade hon exakt samma problem. Samma obehag vid att läsa och lära sig ord och bokstäver, men den stora skillnaden var att skolan hade sett hur mycket jag (och troligen andra) kämpade, och att vissa behövde mer hjälp – så de anställde en speciell lärare för dem som hade extra svårt, istället för att ge dem de enklaste böckerna och hoppas på det bästa. Som med mig.

När min syster, 2 år yngre, började samma skola som mig, så fick hon hjälp som jag aldrig haft möjlighet att få. Alla efter henne fick den hjälpen, för helt plötsligt fanns bevis på att det hjälpte, att det behövdes, och även fast jag nu var en av de mest effektiva läsarna (förlorade mig i böcker flera år framöver, långt innan och efter Harry Potter) så var det tydligt att jag behövt mer hjälp än jag fick.

Min syster är diagnosticerad med dyslexi, som en ganska direkt effekt av att hon fick den hjälpen. Jag har aldrig sökt eller haft intresse av att undersöka ifall jag delar den diagnosen, och det är mycket möjligt att jag inte gör det, men jag vet att vi visade samma problematik. Kanske var det av olika skäl, men spelar det egentligen någon roll, om det yttrar sig på samma vis?

Det har förföljt mig igenom hela min uppväxt, speciellt efter att jag fick en officiell autism-spektrum-diagnos. Att jag varit lite för tidig för att få hjälp eller stöd som jag desperat behövt, och att på grund av min problematik och skolans oförmåga att hantera det på ett vis som var tillfredsställande, så började de implementera olika resurser och system för att vara förberedda på ifall de får liknande elever.

Det förföljer mig fortfarande; en oförmåga att verkligen söka hjälp, verkligen få hjälp, som ligger före vad jag redan vet eller gått igenom. När hjälpen att lära sig läsa fanns, kunde jag det redan. När närstående erkände att de misstänkte en autism-diagnos, så hade jag redan fått det bekräftat. När jag blev sparkad, fick jag veta att det fanns fler sätt att leva på, som inte krävde att jag gick sönder för att ha råd med mat.

Detsamma med ord att beskriva allt detta. Jag har aldrig hört någon använda termer som ‘lågaffektivt inkluderande’ innan jag själv myntade det, och samma sak gäller ‘socialt trauma’ – även fast de flesta förstår vad jag talar om, så är det aldrig någon som faktiskt använt dem.

Jag har varit hos psykologer, terapeuter och kuratorer, läkare och skötare och haft flertalet boendestöd, kontakter med F-kassan och Socialkontoret, både i diagnos-utredning och ekonomiska problem.

Men det enda stället jag finner hjälp, och igenkänning, och förståelse för hur jag eller autister fungerar, är online. Via memes. Varav många utav dem förklarar känslor, fenomen och symptom som inte finns i yttrade/erkända termer.

Ska jag förklara för någon hur jag uppfattar omvärlden, måste jag själv skapa mig en förståelse hur jag inte uppfattar verkligheten, och beskriva det därifrån.

Jag måste självmant inse att något är jobbigt, mer än det borde vara, och självmant inse vad jag behöver hjälp med, varför, och exakt hur den hjälpen ska te sig.

Jag visste inte att boendestöd fanns förrän det blev föreslaget att jag skaffade det. Jag visste inte att personligt ombud existerade innan en välmenande röst på Socialkontoret gav mig deras ombuds personliga arbetsnummer. Jag visste inte att det fanns bidrag för funktionsvarierade, dvs autister och andra, innan arbetet berättade att de fått det beviljat för min anställning.

Jag visste inte att autism fanns, eller hade en aning om vad det var, eller att något liknande ens existerade, innan jag fick en utredning. Att något som jag nu ser som något så självklart, att en kan tänka och känna och uppleva saker olika, inte ens existerade som ett koncept för mig innan jag blev slängt ut i den djupa delen av det.

Innan jag såg den här bilden hade jag inga ord för den här känslan. Varför jag suttit kvar i min stol i timmar även fast jag var så kissnödig att jag inte kunde tänka, hur jag höll en godisbit i handen för jag hittat den (inslagen) på marken och det gick någon bakom mig, flera hundra meter bakom mig, som kanske sett mig ta upp den och skulle tänka saker om jag åt den.

Hur jag satt kvar på bussen och åkte hem igen, för jag såg några klasskamrater utanför skolan och var för rädd för att jag kanske glömt att vi slutade tidigare idag, och hellre gömde mig i timmar än fråga dem. Även fast jag var påklädd, redo, och mina vänner var precis där.

Hur jag gick till scoutkåren en dag när vi skulle mötas någon annanstans, och i min panik över att ha glömt detta, gömde mig mellan en vägg och en öppen dörr i timmar i hopp om att ingen skulle se mig, och döma mig för att jag glömt. (Några yngre personer fann mig. De frågade vad jag gjorde, de var förvirrade, visste inte hur de skulle agera, och jag bara skakade huvudet och drog tillbaka dörren, så vi inte kunde se varandra. Efter ett tag fortsatte de med sina uppgifter, och en obestämd tid senare var det tomt nog att jag vågade springa ut och ta mig hem.)

Jag visste inte varför jag kände detta, varför jag gjorde detta, varför detta påverkade mig så mycket – innan jag såg exakt den där bilden. Helt plötsligt förstod jag så många saker – jag var inte unik. Jag var inte ensam. Jag var inte dum eller okunnig eller idiotisk, jag var inte sjuk i huvudet, jag var inte värdig att dö. Det fanns ett ord för det. Istället för att förklara, och få till svar vad X skulle gjort, eller hur Y skulle tänkt, eller hur Z skulle ändrat sig, eller hur W varit i exakt samma situation men absolut inte kunde relatera.

Försöker jag förklara, så vill alla vara exakt som mig. Alla vill känna igen sig, alla vill relatera, men ingen kan. Helt plötligt har situationen gått från att vara om det som ligger djupast i mitt hjärta, som är de mörkaste delarna av mig, till att bli om någon minimalt irriterande grej de någon gång gjort eller hur jag egentligen borde tänka. Men om jag har ett ord, eller en fras, så accepteras det. Ibland frågar de varför, eller vad det betyder, men så länge det finns ett ord/en fras, så förminskar de mig inte.

Helt plötligt blir mitt mörker något de accepterar att de inte förstår, och låter det vara så.

På grund av detta hade jag möjlighet att fullt ut bearbeta detta. Jag kunde förstå varför det var, var det kom ifrån, och hur jag skulle hantera det – när jag inte kände till ‘ångest’ som en känsla eller fenomen, så kunde jag inte förstå varför jag ibland hade så ont att jag inte kunde andas, när det inte var något fysiskt fel på mig. Men när jag lärde mig ordet, förstod jag, och kunde be om hjälp.

Så mycket hos autister, och funktionsvarierade, har inga ord. Inga namn som går att använda eller förstå, för något som är så grundläggande och omvälvande att hela vårt liv kretsar kring det.

Hur kan vi förstå och relatera om vi inte har något sätt att tala om det?

Hur många fler hanterbara trauman finns inom mig, som jag inte har ord för, och därför inte kan identifiera eller bearbeta?