Märkt: funkofobi

Musikhjälpen sänds den här veckan och årets tema är ”Alla har rätt att funka olika”. Det har kommit kritik från delar av funktionsrättsrörelsen – som menar att det är problematiskt när rättigheter blir till välgörenhet – men Funktionsrätt Sverige stöder initiativet.

Jag förlorar mer och mer respekt för allt med P3 att göra. Det är så otroligt normativa och ableistiska att jag ärligt talat inte orkar.

Jag lyssnade på dem så jävla mycket ett långt tag. I jobbet, när jag hade ett, var P3 alltid i bakgrunden, pga mys och musik och till synes inkludering.

men ju mer jag ser andra gräva, och ju mer jag lyssnar nu, desto mer respekt förlorar jag för dem.

”Funktion för alla” är ett jävla helvete om de inte bitchar sönder LSS, vilket troligen skulle avsluta dem, vilket de absolut inte kommer göra, så… fuck em.

Annonser

Fortsätt läsa

FunktionsHINDER?

Satt i ett av de nya pendeltågen och såg placering utmarkerad för människor som speciellt behövde sitta ner – äldre, gravida, rullstolsburna med flera. ”Vänligen ge plats för personer med funktionshinder”.

Jag ogillar den termen, delvis på grund av bilden nedan, så jag tänker alltid ”funktionsVARIATION” och är bitter, men nu hade jag extra tid.

12814676_10153667374553089_9175962063943227459_n

Vad betyder egentligen funktionsHINDER? På vilket sätt är gravida och äldre hindrade från att fungera?

En gravid person fungerar oftast exakt som en gravid person ska fungera – jobbigt att stå, ryggont, smärtor och ändrad kropps-uppfattning bland mycket annat. Det är en variation i ens funktion, i hur en fungerar både i sitt eget sinne och för omvärlden, men är det ett hinder? På vilket sätt?

Det är svårare att åka tåg ifall alla platser är tagna, gå i trappor, äta valfri mat eller få plats i kläder som en brukade använda. Men är det ett hinder? Det finns ofta hissar, det ska finnas platser att sitta på, det finns möjligheter att låna eller köpa kläder. Smärta och obehag kan vara ett hinder, men det betyder inte att ens kropp inte fungerar. Den fungerar bara annorlunda – den är fokuserad på något helt annat än normtypiskt fungerande.

Samma sak med äldre. De fungerar fortfarande. Deras kroppar är bara anpassade till andra livs-krav, samma med deras sinnen och erfarenheter; det är annorlunda. Men är det verkligen ett hinder?

I det samhälle vi byggt känns det alltid som det. Det är alltid HINDER överallt – för mycket ljud, ljus, intryck, oväntad beröring eller oönskade möten. Kan en inte hantera alla de intrycken så är det en själv som är hindrad – för samhället är endast bygg för en viss typ av människa.

Alla andra varianter av individer är funktionsHINDRADE, för att de inte passar in i den förskapta mallen som finns. Så till den grad att en själv ser sig som förhindrad, att en själv ‘erkänner’ att en har hinder, att en är hindrad, att det är något fel på en själv eller ens uppfattning av omvärlden – varför ska alla ändra sig endast för att jag ska komma fram?

Problemet är när alla anpassar sig efter något som endast passar ett överdrivet litet antal individer – hur många är helt bekväma med att gå på stan exakt som det är nu? Vilka väljer inte en tid eller plats eller dag som är bäst, som fungerar bäst för den variation en själv är bekväm med?

Betyder det att en är hindrad från att göra vad en önskar – betyder det att en är funktionsHINDRAD från att existera som en önskar och är bekväm med?

Vart går gränsen? Varför är den gränsen viktig att hålla? Varför skapar vi inte fri framkomlighet istället – varför är inte det viktigast?

TW: ABA, ‘bota’ autism

https://madasbirdsblog.wordpress.com/2017/04/03/i-abused-children-for-a-living/?iframe=true&theme_preview=true

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/

https://doyousellnipples.wordpress.com/2018/08/09/why-aba-is-harmful-and-nobody-ever-recovers-from-autism/

För några dagar sedan kom jag in på ABA med mitt boendestöd. Jag säger mycket konstigt framför mitt boendestöd, ofta utan att faktiskt ha någon vettig förgrund – jag bara säger sådant som finns i mitt huvud och jag tillåter det, lägger till förklaringar vid behov, men boendestödet verkar förstå / respektera och ibland har vi vettiga konversationer, ibland är det bara skitsnack, ibland är det mer djupgående ämnen.

Som ABA – Applied Behavioural Analysis. Grunden till alla ‘bevis’ om att autism kan botas. Ovan: Ett antal artiklar från olika individer som på olika vis påverkats av ABA (dock saknas en, för jag vet att jag läst om en individ som skrev hur hen älskade att utsättas för ABA – för det var hens sociala liv utanför familjen, men senare i livet har det visat sig hur otroligt destruktivt det har varit, även fast hen som liten älskade att gå dit. Vi har inte alltid möjlighet att veta hur det vi för tillfället uppskattar kommer skada oss längre fram).

Jag vet inte hur, men boendestöd frågade: Vad är ABA?

Applied Behavioural Analysis. Jag googlade förkortningen, för jag vet vad fenomenet är men inte namnet. Det är ‘träning’ som går ut på att ‘bota’ autister från deras icke-normtypiska beteende, så som stimmande av olika versioner, att se individer i ögonen samt alltid ha full verbal möjlighet, bland mycket annat. Det handlar om att hålla händer och kroppsdelar stilla – att sitta stilla – att se rakt fram – att fokusera och tänka linjärt. Att bli nedbunden så att en inte kan stimma med händerna. Att bli tillsagd eller på annat vis bestraffad när en verbalt stimmar.

Att förtrycka alla omedvetna och spontana reaktioner som inte passar in i den neurotypiska synen på hur en individ ska bete sig, helt utan respekt för att det hämmar möjligheten att utveckla spontana och omedvetna reaktioner i alla slags situationer.

Det tvingar in *tanke* mellan *uppfatta X* och *reagera*. Om en boll flyger mot ditt huvud så sträcker du upp händerna och skyddar ansiktet omedvetet. Spontant. Om du tvingar in en tanke emellan reaktionen och insikten om att bollen är på väg mot dig, är chansen stor att du får en boll i huvudet, och allt från bula till hjärnskakning eller blödande sår.

Det ABA inte tar in är att när en spontan reaktion hämmas, är det inte selektivt. Den omedvetna reaktionen är just omedveten, vilket stimmande i väldigt många fall är (speciellt för personer som ännu inte blivit massivt påverkade av det ableistiska samhälle vi lever i och tvingats ‘lära sig’ stimma efter att ha förtryckt det). Att tvinga en sådan reaktion att bli medveten tar bort möjligheten att agera direkt – det tvingar sinnet att ha kontroll över kroppen, istället för att låta kroppen reagera så som den via evolution och erfarenhet lärt sig är mest passande.

Det går inte att selektivt lära bort ett beteende från en grupp av snarlika beteenden. Det går inte att välja en känsla att känna, och ignorera alla andra, utan att allvarligt skada ens förmåga att uppfatta, tolka och hantera känslor. Samma med reaktioner. På grund av att det är inte *enstaka reaktion* du förändrar – det är möjligheten att reagera naturligt.

Stimmande är naturligt, något som autister (i majoritet) upptäcker att de gör först när de börjat (så länge det inte är något en medvetet utvecklat efter att ha lärt sig vad stimmande är, som många autister utsatta för livslång ableism tvingats bli hantera efter att hela sitt liv tvingats förtrycka de reaktionerna). ABA tvingar autister att hämma stimmandet innan det får möjlighet att ske. Innan personen är medveten om att det kommer att ske. Innan personen har möjlighet att inse vad det är som kommer ske.

Att förtrycka något på den djupgående nivån hämmar alla möjliga reaktiva reaktioner – inte bara stimmande. Det går ibland att lära sig stimma på sätt som är mindre störande för omgivningen eller rent destruktivt (verbalt stimmande i ett tyst bibliotek, att gnissla tänder, rycka hår) – men det innebär att aktivt tillåta stimmandet att äga rum. Bara att dirigera om det.

Det finns ingen garanti att det kommer hjälpa. Det kommer troligen inte gå snabbt, och vid extremt fokus/distraktion/mental påfrestning är chansen stor att det stimmandet återkommer. Vilket är grundläggande positivt – Det visar på en genuint fungerande reaktionsförmåga, möjlighet att reagera på mental/fysisk påfrestning, att agera instinktivt och självbevarande även i pressade situationer. Även om kanske själva handlingen är skadlig just nu, så är det en indikation på att det omedvetna systemet fungerar.

Det är inte en garanti. Det är en indikation på välfungerande reaktivt system, men det är inte en garanti i andra situationer. Som med mycket annat.

Detta är bara en del av ABA, förresten. De fysiska restriktionerna kring stimmande. ABA är mycket mer än bara nedmontering av spontana reaktioner.

ABA är att montera ner alla delar av en autistisk person. Det är att förhindra beteenden och tankar och reaktioner som samhället av olika skäl bedömt vara… oönskade.

Det finns inget skäl till varför en person, oavsett ålder, inte ska få vifta med armarna när hen blir glad. Eller nynna på någon tonlös melodi när hen går från rum till rum. Eller ha tröjärmen mellan läpparna.

Det enda skälet till att dessa beteenden tränas bort är för att de ses som barnsliga, som ouppfostrade, att de på något vis skulle indikera en persons värdebakgrund. Vi är så otroligt indoktrinerade i våra oskrivna, samhälleliga lagar att vi inte ens kan argumentera varför vi har dem. Men att bryta dem är i vissa fall att begå personligt karaktärsmord. Helt plötsligt har ens värde och omgivningens respekt sjunkit noterbart om inte helt försvunnit. Varför? För att det är en indikator på något vi inte än känner till?

Det finns indikationer som är värda att hålla utkik för: om någon använder nedvärderande språk om specifika individer. Om någon ljuger. Om de berör personer som visar obehag. Detta kan indikera en problematisk värdegrund, så som sexism, rasism, destruktiv narcissism, eller annat destruktivt. Men vi har även förmåga att döma personer för sådant som absolut inte har något med personens karaktär eller värde att göra.

Många av de samhälleliga regler vi har, som vi inte kan förklara, är skapade med grund i ableism/rasism/sexism. ABA är ett perfekt exempel.

TW: Abuse, funkofobi, sexism

Killar med austim får ofta mycket mer räckvidd för att bete sig sexistisk och problematiskt på grund av sin diagnos – ett exempel i media är Sheldon, Big Bang Theory. Han är otroligt sexistisk och problematisk men det framställs som komiskt eller att han inte vet bättre, och i norm är det accepterat av samhället att autistiska killar är skitstövlar, utan att behöva ta ansvar för det.

Mycket av det handlar om att samhälle och vård inte vet hur autism fungerar, vad det är, och hur en kan arbeta för att inkludera autister utan hellre låter cis-män vara så destruktiva de har möjlighet till utan att göra något annat än att passivt uppmuntra dem.
Det är ett systematiskt problem, inte bara inom nörd-sfären, men då autistiska killar ofta är överrepresenterade inom nörd-sfären så kan de enkelt ta över och upprätta normer och regler som är aktivt destruktiva, utan att behöva ta någon kritik för att de tar skydd bakom sin diagnos eller sin nördighet.

Många inom nörd-sfären har inte riktigt medlen att hantera detta, och ofta blir det antingen att tillåta destruktiv sexism på grund av okunskap om autism, eller så formas föreningen på ett sätt som aktivt stänger ute autister, vare sig det är medvetet eller inte.

Det handlar sällan om aktiv och medveten funkofobi, utan om okunskap och oförmåga att hantera situationer som innebär att direkt interagera med autistiska personer på konstruktiva sätt – för inte ens autistiska personer får verkligen lära sig hur vi fungerar, för generellt har vi bivit gaslightade och utsatta för mental misshandel under uppväxten, vilket har skapat destruktiva försvarsmekanismer, som både vi och omgivningen felaktigt diagnosticerar som ‘autistiska symptom’, när det egentligen handlar om C-PTSD eller långvarig depression.

Boendestöd, uppdaterad version

Jag blev via en vän uppmärksammad på att en debatt kring boendestöd kommit upp, där bland annat 2 boendestödjare kommit ut och sagt att deras arbete är ett totalt slöseri med tid.

Jag är autistisk, med många styrkor och svagheter, precis som alla andra levande människor. Men på grund av hur min hjärna sorterar intryck och minnen, så är det påfrestande att försöka existera i ett samhälle som är utformat efter personer som inte är jag. Därför är det en enorm hjälp för mig att ha boendestöd – trots att jag många gånger funderat på att avsluta stödet, för jag inte orkar hantera personerna jag blir skickad.

Under de cirka 2 år sedan jag först blev beviljad boendestöd så har jag haft ett halvdussin boendestödjare, där ingen har slutat på egen hand utan de har blivit omplacerade på grund av att jag inte mår bra av att ha dem som boendestöd. Varje gång jag bytt är det på grund av att de agerar som om de uppfostrar mig: ”Du måste minnas” ”Är det inte enklare att sortera på X sätt” ”Nästa gång kan du göra X själv”
Det är förminskade, ovärdigt och respektlöst. Jag har levt mitt liv och vet bättre nu än någonsin vart mina gränser går. Boendestödjare som träffat mig som mest 3h per vecka utan att ha någon värdefull insikt eller utbildning inom vad autism ens är, kan inte på något vis förstå vad det är som hindrar mig.

Min nuvarande boendestödjare har vid tillfällen blivit frustrerad, men försöker att inte visa det. I början kom det ibland en djup suck när hen gjorde något enkelt, som att räcka mig bestick eller sträcka fram min mobil, men hen har börjat förstå vad jag faktiskt ber om. Det handlar inte om att jag vill förminska personen genom att göra små, enkla uppgifter; det handlar om att jag inte kan utföra dem själv utan att riskera att tappa fokus. Vad det handlar om är: ”Jag har inte tillräckligt med ‘RAM’ för att inte bli aktivt distraherad och glömma bort hälften ifall jag själv reser mig och går ut i ett annat rum, men jag kan inte fortsätta om jag inte har X närvarande – kan du hjälpa mig?.”

Hen har sett mig gå och hämta saker själv, och totalt försvinna i vad jag höll på med; till exempel gick jag från min lunch för att hämta min vattenflaska, för att jag lätt drabbas av vätskebrist, men kom tillbaka med mobilen, berättade att jag glömt vad jag skulle hämta, hen påminde mig och jag gick ut ur köket igen, fick syn på och började sortera mynt som ramlat omkull, varvid boendestöd kommer efter och påminner mig att jag har lunch kvar, vilket jag glömt bort, jag går sen in i köket igen, utan vattenflaskan, inser att jag glömt något och går ut från köket igen, varvid hen har hämtat vattenflaskan, jag tar den och går glatt och sätter mig vid min lunch igen. Dagarna utan boendestöd händer det ofta att jag inte äter något alls.

En annan gång när jag hade mycket mindre energi: Jag satt i köket i 2 timmar och tappade bort min vattenflaska 3 gånger. Vid det här laget var boendestödjaren van vid min förmåga att förlora fokus, så hen höll självmant koll på ifall jag hade vatten, sträckte fram flaskan när jag förvirrat såg mig omkring, och när jag plötsligt reser mig upp meddelar hen mig om att jag redan druckit upp allt vatten, varvid jag sätter mig, ber hen fylla på mer vatten, och fortsätter med min måltid.

Boendestöd innebär att jag får avsevärt högre livskvalité när jag har sådan ‘enkel’ hjälp i vardagen. Boendestöd är ‘slöseri’ endast när du inte förstår hur funktionsvarierade personer behöver din hjälp.

Bra boendestöd är ovärderligt.