Märkt: boendestöd

Ord och fraser

När jag började lära mig läsa så fanns det ingen vettig hjälp för mig att få. Jag minns att jag bokstavligen grät och skrek för jag förstod inte – kunde jag läsa ett ord förstod jag inte nästa, jag hade så svårt med det att mina närstående berättat hur de minns detta, fast med ett älskvärt leende som jag inte kan dela.

För dem var det sött av en liten unge att bli så frustrerad över något så ‘simpelt’, speciellt såhär långt efteråt, men det lilla jag minns var mer… ilska, irritation, och sedan skam när jag väl kunde läsa ordet jag inte förstod. Hur enkelt det var. Hur frustrerade föräldrarna blev över att jag inte bara lugnade mig och läste vidare.

Min mellansyster är 2 år yngre än mig, och när hon började i samma skola som mig, samma lärare och rektor och lokaler och exakt samma område, så visade hon exakt samma problem. Samma obehag vid att läsa och lära sig ord och bokstäver, men den stora skillnaden var att skolan hade sett hur mycket jag (och troligen andra) kämpade, och att vissa behövde mer hjälp – så de anställde en speciell lärare för dem som hade extra svårt, istället för att ge dem de enklaste böckerna och hoppas på det bästa. Som med mig.

När min syster, 2 år yngre, började samma skola som mig, så fick hon hjälp som jag aldrig haft möjlighet att få. Alla efter henne fick den hjälpen, för helt plötsligt fanns bevis på att det hjälpte, att det behövdes, och även fast jag nu var en av de mest effektiva läsarna (förlorade mig i böcker flera år framöver, långt innan och efter Harry Potter) så var det tydligt att jag behövt mer hjälp än jag fick.

Min syster är diagnosticerad med dyslexi, som en ganska direkt effekt av att hon fick den hjälpen. Jag har aldrig sökt eller haft intresse av att undersöka ifall jag delar den diagnosen, och det är mycket möjligt att jag inte gör det, men jag vet att vi visade samma problematik. Kanske var det av olika skäl, men spelar det egentligen någon roll, om det yttrar sig på samma vis?

Det har förföljt mig igenom hela min uppväxt, speciellt efter att jag fick en officiell autism-spektrum-diagnos. Att jag varit lite för tidig för att få hjälp eller stöd som jag desperat behövt, och att på grund av min problematik och skolans oförmåga att hantera det på ett vis som var tillfredsställande, så började de implementera olika resurser och system för att vara förberedda på ifall de får liknande elever.

Det förföljer mig fortfarande; en oförmåga att verkligen söka hjälp, verkligen få hjälp, som ligger före vad jag redan vet eller gått igenom. När hjälpen att lära sig läsa fanns, kunde jag det redan. När närstående erkände att de misstänkte en autism-diagnos, så hade jag redan fått det bekräftat. När jag blev sparkad, fick jag veta att det fanns fler sätt att leva på, som inte krävde att jag gick sönder för att ha råd med mat.

Detsamma med ord att beskriva allt detta. Jag har aldrig hört någon använda termer som ‘lågaffektivt inkluderande’ innan jag själv myntade det, och samma sak gäller ‘socialt trauma’ – även fast de flesta förstår vad jag talar om, så är det aldrig någon som faktiskt använt dem.

Jag har varit hos psykologer, terapeuter och kuratorer, läkare och skötare och haft flertalet boendestöd, kontakter med F-kassan och Socialkontoret, både i diagnos-utredning och ekonomiska problem.

Men det enda stället jag finner hjälp, och igenkänning, och förståelse för hur jag eller autister fungerar, är online. Via memes. Varav många utav dem förklarar känslor, fenomen och symptom som inte finns i yttrade/erkända termer.

Ska jag förklara för någon hur jag uppfattar omvärlden, måste jag själv skapa mig en förståelse hur jag inte uppfattar verkligheten, och beskriva det därifrån.

Jag måste självmant inse att något är jobbigt, mer än det borde vara, och självmant inse vad jag behöver hjälp med, varför, och exakt hur den hjälpen ska te sig.

Jag visste inte att boendestöd fanns förrän det blev föreslaget att jag skaffade det. Jag visste inte att personligt ombud existerade innan en välmenande röst på Socialkontoret gav mig deras ombuds personliga arbetsnummer. Jag visste inte att det fanns bidrag för funktionsvarierade, dvs autister och andra, innan arbetet berättade att de fått det beviljat för min anställning.

Jag visste inte att autism fanns, eller hade en aning om vad det var, eller att något liknande ens existerade, innan jag fick en utredning. Att något som jag nu ser som något så självklart, att en kan tänka och känna och uppleva saker olika, inte ens existerade som ett koncept för mig innan jag blev slängt ut i den djupa delen av det.

14102362_1055234034575195_6040711418364950308_n

Innan jag såg den här bilden hade jag inga ord för den här känslan. Varför jag suttit kvar i min stol i timmar även fast jag var så kissnödig att jag inte kunde tänka, hur jag höll en godisbit i handen för jag hittat den (inslagen) på marken och det gick någon bakom mig, flera hundra meter bakom mig, som kanske sett mig ta upp den och skulle tänka saker om jag åt den.

Hur jag satt kvar på bussen och åkte hem igen, för jag såg några klasskamrater utanför skolan och var för rädd för att jag kanske glömt att vi slutade tidigare idag, och hellre gömde mig i timmar än fråga dem. Även fast jag var påklädd, redo, och mina vänner var precis där.

Hur jag gick till scoutkåren en dag när vi skulle mötas någon annanstans, och i min panik över att ha glömt detta, gömde mig mellan en vägg och en öppen dörr i timmar i hopp om att ingen skulle se mig, och döma mig för att jag glömt. (Några yngre personer fann mig. De frågade vad jag gjorde, de var förvirrade, visste inte hur de skulle agera, och jag bara skakade huvudet och drog tillbaka dörren, så vi inte kunde se varandra. Efter ett tag fortsatte de med sina uppgifter, och en obestämd tid senare var det tomt nog att jag vågade springa ut och ta mig hem.)

Jag visste inte varför jag kände detta, varför jag gjorde detta, varför detta påverkade mig så mycket – innan jag såg exakt den där bilden. Helt plötsligt förstod jag så många saker – jag var inte unik. Jag var inte ensam. Jag var inte dum eller okunnig eller idiotisk, jag var inte sjuk i huvudet, jag var inte värdig att dö. Det fanns ett ord för det. Istället för att förklara, och få till svar vad X skulle gjort, eller hur Y skulle tänkt, eller hur Z skulle ändrat sig, eller hur W varit i exakt samma situation men absolut inte kunde relatera.

Försöker jag förklara, så vill alla vara exakt som mig. Alla vill känna igen sig, alla vill relatera, men ingen kan. Helt plötligt har situationen gått från att vara om det som ligger djupast i mitt hjärta, som är de mörkaste delarna av mig, till att bli om någon minimalt irriterande grej de någon gång gjort eller hur jag egentligen borde tänka. Men om jag har ett ord, eller en fras, så accepteras det. Ibland frågar de varför, eller vad det betyder, men så länge det finns ett ord/en fras, så förminskar de mig inte.

Helt plötligt blir mitt mörker något de accepterar att de inte förstår, och låter det vara så.

På grund av detta hade jag möjlighet att fullt ut bearbeta detta. Jag kunde förstå varför det var, var det kom ifrån, och hur jag skulle hantera det – när jag inte kände till ‘ångest’ som en känsla eller fenomen, så kunde jag inte förstå varför jag ibland hade så ont att jag inte kunde andas, när det inte var något fysiskt fel på mig. Men när jag lärde mig ordet, förstod jag, och kunde be om hjälp.

Så mycket hos autister, och funktionsvarierade, har inga ord. Inga namn som går att använda eller förstå, för något som är så grundläggande och omvälvande att hela vårt liv kretsar kring det.

Hur kan vi förstå och relatera om vi inte har något sätt att tala om det?

Hur många fler hanterbara trauman finns inom mig, som jag inte har ord för, och därför inte kan identifiera eller bearbeta?

 

Annonser

Ensamhet som autistisk diagnos

Jag tänker mycket över min sociala förmåga, och hur det spelar in i min omgivnings uppfattning om vad autism är för något.

Jag är mycket själv. Jag bor inte ensam, men jag är sällan social. Jag vet inte hur ofta eller mycket jag talar, jag har ingen koll på det, men det är möjligt att jag ibland går dagar utan att ha något muntlig konversation med en annan individ. Istället skriver jag, eller spelar, eller hänger hemma. Boendestöd är det enda återkommande sociala interaktion jag har, vissa perioder.

Jag mår inte bra av det. Jag är inte bekväm med det. Jag önskar att jag var mer social, att jag levde ut mer, att jag engagerade mig, tog kontakt, bjöd in och gick ut, jag önskar jag kunde göra så mycket mer och vara bekväm i andra personers sällskap på ett vis som kändes naturligt. Jag önskar att jag inte var så rädd, att jag inte hade en sådan skräck för att ta kontakt med människor, att bege mig ut även fast jag inte är personligt inbjuden, att jag kan ta egna sociala initiativ även när jag är hemma och ensam.

Djupt inom mig känner jag att detta är inte jag – detta är det sociala trauma jag lever med, som jag tvingats in i, som jag försöker arbeta ut. För när jag är bekväm, när jag är med människor som kan visa sina känslor eller som jag känner mår bra av att ha mig omkring sig, då är jag en helt annan person. Jag tar initiativ, jag är ledande och utbildande och förstående, jag kan få hela rum att lyssna på mig och även de mest motstridiga personerna att helt försvinna in i en ny värld; jag har lärt ut Magic: The Gathering till personer som aldrig skulle finna det givande, jag har sålt svenska spel till engelsk-talande familjer som tackat mig innerligt för sådan underbar hjälp, jag har…

Men det är inte vad jag är i daglig form, rent praktiskt sett. Jag har viljan. På många sätt och vis har jag möjlighet, och motivation, men något hindrar mig.

Något som inte är genuint autistiskt; men är en obligatorisk del av den autistiska upplevelsen; att få sin egen personlighet formad efter neurotypers missvisande uppfattning om vad autism är, vilka symptom som krävs, och hur en ska hantera dessa.

Jag har inte valt ensamhet, men jag har en livslång erfarenhet av att bli tvingad in i den, och jag har ingen enkelt möjlighet att ta mig ut. Jag sliter med klor och tänder men mina egna väggar är för höga. Inte för att jag valt det – men för att jag blivit inpassad i tankar om att jag troligen vill vara ensam, bara för att jag själv inte visste hur jag var något annat.

Jag valde aldrig att vara osocial, men jag blev traumatiserad varje gång jag försökte vara social, så vad annat kan en vänta sig?

21617962_10155065632879010_6606745411506659324_n

I morse hade jag boendestöd.

Efter en tid vid köksbordet då jag suttit vid datorn i försök att få i mig frukost, med boendestöd närvarande, noterade boendestöd att jag suckar väldigt mycket idag. Något speciellt skäl?

Jag hade knappt noterat det. Jag hängde på Facebook, försökte finna något att distrahera mig med, försöka få in någon form av information innan jag försvinner i något långt långt bort.

Varför suckar jag?

För att jag inte orkar. Det är inte världens undergång; det kommer inte ta slut, det kommer fortsätta, skit kommer hända men det är inte värre nu än tidigare, det går att kämpa… men det är fortfarande ok för mig att känna mig överväldigad.

LSS kanske kommer dras in ännu mer. Försäkringskassan kanske blir än jobbigare, enligt ny undersökning. Jag orkar inte. Jag talade om det. Boendestöd försökte säga något om att den inte är klar, vilket är sant, men jag kontrar med att media behandlar helt skilda inlägg med samma vikt; som om personer som är/har kontakt med/arbetar med funktionsvarierade och gjort/varit det hela livet har lika stor input i ämnet som en normtypiskt neurotypisk person som fått i uppgift att se varför assistans kostar pengar. Hur kan deras input vara lika värdefulla!? Hur kan båda inläggen få samma vikt i debatten?

Hur USA går än mer mot… skit. Hur de kanske kommer förbjuda abort, dra ner på välfärd och ändra lagar, hur de inte ens bryr sig om klimat, hur några få företag står för så mycket miljöförstöring och hur jag inte kan påverka det nämnvärt. Hur vi behöver förändring, men pengar säger att det inte är korrekt.

Hur vårt system är skapt för att tjäna pengar, och allt som inte bidrar till landets BNP är FEL – hur min dag igår, som var 12h totalt bortkommen i Skyrim utan knappt någon mat, att det är något fel. Dåligt, problematiskt, skadligt. Istället för att vara något som kan hjälpa mig, i längden – ifall jag skulle pressa mig själv även fast jag inte kan fokusera, hur jag troligen skulle fallera totalt. Hellre gå in i väggen och BEVISA att jag inte kan, än att berätta hur jag vet att jag känner och fungerar.

Att jag inte kan fokusera är inte skadligt. Det är mänskligt. Vi kan inte vara maskiner, vi kan inte alltid må bra, vi kan inte tvinga oss igenom skit bara för att vara produktiva.

Jag vägrar känna skam för det. Ibland är det svårt att få tiden att existera, att kännas, att gå. Ibland är det ok att bara se dagar flyga iväg. Oavsett vad, så är det något som behövs, på någon nivå – ibland är det destruktivt. Ibland är det självdestruktivt. Men ibland är det sjukt kortsiktigt att känna skam över ens oförmåga att vara ‘högfungerande’.

Den känslan har fortfarande inte släppt, btw. Det otroliga djupet. Men det är långt ifrån nytt, och långt ifrån något jag inte kan hantera. Detta är mer snarlikt min norm än något annat, ärligt talat. Så jag kommer överleva.

TW: ABA, ‘bota’ autism

https://madasbirdsblog.wordpress.com/2017/04/03/i-abused-children-for-a-living/?iframe=true&theme_preview=true

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/

https://doyousellnipples.wordpress.com/2018/08/09/why-aba-is-harmful-and-nobody-ever-recovers-from-autism/

För några dagar sedan kom jag in på ABA med mitt boendestöd. Jag säger mycket konstigt framför mitt boendestöd, ofta utan att faktiskt ha någon vettig förgrund – jag bara säger sådant som finns i mitt huvud och jag tillåter det, lägger till förklaringar vid behov, men boendestödet verkar förstå / respektera och ibland har vi vettiga konversationer, ibland är det bara skitsnack, ibland är det mer djupgående ämnen.

Som ABA – Applied Behavioural Analysis. Grunden till alla ‘bevis’ om att autism kan botas. Ovan: Ett antal artiklar från olika individer som på olika vis påverkats av ABA (dock saknas en, för jag vet att jag läst om en individ som skrev hur hen älskade att utsättas för ABA – för det var hens sociala liv utanför familjen, men senare i livet har det visat sig hur otroligt destruktivt det har varit, även fast hen som liten älskade att gå dit. Vi har inte alltid möjlighet att veta hur det vi för tillfället uppskattar kommer skada oss längre fram).

Jag vet inte hur, men boendestöd frågade: Vad är ABA?

Applied Behavioural Analysis. Jag googlade förkortningen, för jag vet vad fenomenet är men inte namnet. Det är ‘träning’ som går ut på att ‘bota’ autister från deras icke-normtypiska beteende, så som stimmande av olika versioner, att se individer i ögonen samt alltid ha full verbal möjlighet, bland mycket annat. Det handlar om att hålla händer och kroppsdelar stilla – att sitta stilla – att se rakt fram – att fokusera och tänka linjärt. Att bli nedbunden så att en inte kan stimma med händerna. Att bli tillsagd eller på annat vis bestraffad när en verbalt stimmar.

Att förtrycka alla omedvetna och spontana reaktioner som inte passar in i den neurotypiska synen på hur en individ ska bete sig, helt utan respekt för att det hämmar möjligheten att utveckla spontana och omedvetna reaktioner i alla slags situationer.

Det tvingar in *tanke* mellan *uppfatta X* och *reagera*. Om en boll flyger mot ditt huvud så sträcker du upp händerna och skyddar ansiktet omedvetet. Spontant. Om du tvingar in en tanke emellan reaktionen och insikten om att bollen är på väg mot dig, är chansen stor att du får en boll i huvudet, och allt från bula till hjärnskakning eller blödande sår.

Det ABA inte tar in är att när en spontan reaktion hämmas, är det inte selektivt. Den omedvetna reaktionen är just omedveten, vilket stimmande i väldigt många fall är (speciellt för personer som ännu inte blivit massivt påverkade av det ableistiska samhälle vi lever i och tvingats ‘lära sig’ stimma efter att ha förtryckt det). Att tvinga en sådan reaktion att bli medveten tar bort möjligheten att agera direkt – det tvingar sinnet att ha kontroll över kroppen, istället för att låta kroppen reagera så som den via evolution och erfarenhet lärt sig är mest passande.

Det går inte att selektivt lära bort ett beteende från en grupp av snarlika beteenden. Det går inte att välja en känsla att känna, och ignorera alla andra, utan att allvarligt skada ens förmåga att uppfatta, tolka och hantera känslor. Samma med reaktioner. På grund av att det är inte *enstaka reaktion* du förändrar – det är möjligheten att reagera naturligt.

Stimmande är naturligt, något som autister (i majoritet) upptäcker att de gör först när de börjat (så länge det inte är något en medvetet utvecklat efter att ha lärt sig vad stimmande är, som många autister utsatta för livslång ableism tvingats bli hantera efter att hela sitt liv tvingats förtrycka de reaktionerna). ABA tvingar autister att hämma stimmandet innan det får möjlighet att ske. Innan personen är medveten om att det kommer att ske. Innan personen har möjlighet att inse vad det är som kommer ske.

Att förtrycka något på den djupgående nivån hämmar alla möjliga reaktiva reaktioner – inte bara stimmande. Det går ibland att lära sig stimma på sätt som är mindre störande för omgivningen eller rent destruktivt (verbalt stimmande i ett tyst bibliotek, att gnissla tänder, rycka hår) – men det innebär att aktivt tillåta stimmandet att äga rum. Bara att dirigera om det.

Det finns ingen garanti att det kommer hjälpa. Det kommer troligen inte gå snabbt, och vid extremt fokus/distraktion/mental påfrestning är chansen stor att det stimmandet återkommer. Vilket är grundläggande positivt – Det visar på en genuint fungerande reaktionsförmåga, möjlighet att reagera på mental/fysisk påfrestning, att agera instinktivt och självbevarande även i pressade situationer. Även om kanske själva handlingen är skadlig just nu, så är det en indikation på att det omedvetna systemet fungerar.

Det är inte en garanti. Det är en indikation på välfungerande reaktivt system, men det är inte en garanti i andra situationer. Som med mycket annat.

Detta är bara en del av ABA, förresten. De fysiska restriktionerna kring stimmande. ABA är mycket mer än bara nedmontering av spontana reaktioner.

ABA är att montera ner alla delar av en autistisk person. Det är att förhindra beteenden och tankar och reaktioner som samhället av olika skäl bedömt vara… oönskade.

Det finns inget skäl till varför en person, oavsett ålder, inte ska få vifta med armarna när hen blir glad. Eller nynna på någon tonlös melodi när hen går från rum till rum. Eller ha tröjärmen mellan läpparna.

Det enda skälet till att dessa beteenden tränas bort är för att de ses som barnsliga, som ouppfostrade, att de på något vis skulle indikera en persons värdebakgrund. Vi är så otroligt indoktrinerade i våra oskrivna, samhälleliga lagar att vi inte ens kan argumentera varför vi har dem. Men att bryta dem är i vissa fall att begå personligt karaktärsmord. Helt plötsligt har ens värde och omgivningens respekt sjunkit noterbart om inte helt försvunnit. Varför? För att det är en indikator på något vi inte än känner till?

Det finns indikationer som är värda att hålla utkik för: om någon använder nedvärderande språk om specifika individer. Om någon ljuger. Om de berör personer som visar obehag. Detta kan indikera en problematisk värdegrund, så som sexism, rasism, destruktiv narcissism, eller annat destruktivt. Men vi har även förmåga att döma personer för sådant som absolut inte har något med personens karaktär eller värde att göra.

Många av de samhälleliga regler vi har, som vi inte kan förklara, är skapade med grund i ableism/rasism/sexism. ABA är ett perfekt exempel.

Att ‘välja’ sina problem, TW: Gaslighting

En av de största fördomarna som jag slåss med är att folk inte förstår att jag faktiskt försöker. De tror att jag inte gör vad jag kan, att jag på något vis inte tänkt de tankar som de säger.

När jag förklarar att jag har svårt att äta, så är responsen nästan uteslutande: Du måste tvinga i dig. De har själva varit med om det. Men ibland måste en tvinga sig att äta något.

Vad de inte inser är att det är precis vad jag försöker säga – Jag har problem med att äta på grund av att jag inte kan tvinga i mig mat. Jag har inte den valmöjligheten som de har, jag har inte den genvägen.

Mitt svar blir numera ”Då kommer jag spy, jag vet, jag har provat” varvid de oftast brukar lugna ner sig. Det är sällan de faktiskt slutar komma med ‘välmenande tips’, men de gör det mindre intensivt om jag säger något så plumpt och rättfram.

Den stora missuppfattningen mellan funktionsvarierade, utsatta eller icke-normativa personer som försöker berätta sina problem och dem som lyssnar, är att lyssnarna allt vill finna svar, medan dem som berättar sällan är intresserade av lösningar. När jag berättar om mina svårigheter med smak och konsistens så säger jag det inte för att jag vill att de som lyssnar ska komma med lösningar – jag berättar så att de ska förstå. Jag vill inte veta hur de tror de skulle lösa problemet – jag har levt med detta längre än de någonsin tänkt på det. Jag har mer insikt än vad de någonsin kommer att ha i frågan, för jag aktivt lever med det. Men trots det så tror individer att jag alltid vill ha deras lösningar och deras halvt genomtänkta svar.

Jag kanske vill ha empati vid vissa tillfällen, men vad jag främst söker är varken eller. Oftast berättar jag det för att jag inte har något annat att tala om, eller så förklarar jag det för boendestödjare/handläggare, varvid jag berättar det för att klargöra vad för stöd jag behöver i vardagen. Men de ser det alltid som om detta är ett problem med en lösning, istället för en del av mitt liv.

Många av de boendestödjare jag haft har först och främst arbetat för att förbättra mig. Lära mig vad jag behöver veta, uppfostra mig i hur en tar hand om ett hem, ge mig kontakt med myndigheter eller snarlikt, och när det är gjort så kan de lämna mig. För de tror att jag kommer vara en fullt fungerande, normtypisk individ, bara jag får den puffen i rätt riktning.

När jag försöker förklara att nej, det är inte så jag fungerar, det är inte så någon funktionsvarierad individ fungerar, så är det som om jag blir en bångstyrig tonåring. De lyssnar endast för att kunna korrigera, för att kunna argumentera emot, och gör faktiskt ingenting för att faktiskt förstå vad det är jag säger.

Det är precis det som sker med personer som säger saker som ”Du måste tvinga i dig mat ibland.” De kanske säger det med medlidande, men i den stunden ser de ner på mig. I den stunden är jag inte likvärdig dem. I den stunden de säger något snarlikt är jag inte längre en fullt fungerande vuxen individ – helt plötligt har jag blivit ett barn som inte har insett hur världen fungerar. Varvid de är de enda som kan hjälpa mig växa upp.

Vi är generellt uppfostrade i den tankegången, att finna svar istället för att acceptera hur livet är. Vi intalar oss själva att en måste ‘lida pin för att bli fin’ eller ‘fejk it til you make it’ eller vad helst annat. Så när någon berättar för oss att ”Det där fungerar inte för mig” så blir vår första respons att ifrågasätta detta. För om det inte fungerar för dig, så måste du göra något fel, eller hur? För i den värld vi tror oss leva i har alla lika möjligheter till allt.

Problemet är att den världen aldrig har existerat, och absolut inte existerar nu. Men samhället och individerna som håller det uppe vill hellre se sig själva som underdogs än att erkänna att deras framgångar kanske är beroende av privilegier som de inte har kontroll över.

Så som en förmåga att tvinga i sig mat. Det blir ett problem som jag har ‘valt’, för om de kan relatera till det problemet ibland, så måste det vara jag som inte förstår hur de funnit en lösning. Istället för att inse att mitt sätt att få i mig näring inte är samma som deras, och deras ‘ibland‘ inte har något med mitt ‘alltid’ att göra.

Men det betyder också att de måste se mig som en vuxen, medveten och intellektuell individ, med problematik som de aldrig kommer kunna lösa.

Boendestöd, uppdaterad version

Jag blev via en vän uppmärksammad på att en debatt kring boendestöd kommit upp, där bland annat 2 boendestödjare kommit ut och sagt att deras arbete är ett totalt slöseri med tid.

Jag är autistisk, med många styrkor och svagheter, precis som alla andra levande människor. Men på grund av hur min hjärna sorterar intryck och minnen, så är det påfrestande att försöka existera i ett samhälle som är utformat efter personer som inte är jag. Därför är det en enorm hjälp för mig att ha boendestöd – trots att jag många gånger funderat på att avsluta stödet, för jag inte orkar hantera personerna jag blir skickad.

Under de cirka 2 år sedan jag först blev beviljad boendestöd så har jag haft ett halvdussin boendestödjare, där ingen har slutat på egen hand utan de har blivit omplacerade på grund av att jag inte mår bra av att ha dem som boendestöd. Varje gång jag bytt är det på grund av att de agerar som om de uppfostrar mig: ”Du måste minnas” ”Är det inte enklare att sortera på X sätt” ”Nästa gång kan du göra X själv”
Det är förminskade, ovärdigt och respektlöst. Jag har levt mitt liv och vet bättre nu än någonsin vart mina gränser går. Boendestödjare som träffat mig som mest 3h per vecka utan att ha någon värdefull insikt eller utbildning inom vad autism ens är, kan inte på något vis förstå vad det är som hindrar mig.

Min nuvarande boendestödjare har vid tillfällen blivit frustrerad, men försöker att inte visa det. I början kom det ibland en djup suck när hen gjorde något enkelt, som att räcka mig bestick eller sträcka fram min mobil, men hen har börjat förstå vad jag faktiskt ber om. Det handlar inte om att jag vill förminska personen genom att göra små, enkla uppgifter; det handlar om att jag inte kan utföra dem själv utan att riskera att tappa fokus. Vad det handlar om är: ”Jag har inte tillräckligt med ‘RAM’ för att inte bli aktivt distraherad och glömma bort hälften ifall jag själv reser mig och går ut i ett annat rum, men jag kan inte fortsätta om jag inte har X närvarande – kan du hjälpa mig?.”

Hen har sett mig gå och hämta saker själv, och totalt försvinna i vad jag höll på med; till exempel gick jag från min lunch för att hämta min vattenflaska, för att jag lätt drabbas av vätskebrist, men kom tillbaka med mobilen, berättade att jag glömt vad jag skulle hämta, hen påminde mig och jag gick ut ur köket igen, fick syn på och började sortera mynt som ramlat omkull, varvid boendestöd kommer efter och påminner mig att jag har lunch kvar, vilket jag glömt bort, jag går sen in i köket igen, utan vattenflaskan, inser att jag glömt något och går ut från köket igen, varvid hen har hämtat vattenflaskan, jag tar den och går glatt och sätter mig vid min lunch igen. Dagarna utan boendestöd händer det ofta att jag inte äter något alls.

En annan gång när jag hade mycket mindre energi: Jag satt i köket i 2 timmar och tappade bort min vattenflaska 3 gånger. Vid det här laget var boendestödjaren van vid min förmåga att förlora fokus, så hen höll självmant koll på ifall jag hade vatten, sträckte fram flaskan när jag förvirrat såg mig omkring, och när jag plötsligt reser mig upp meddelar hen mig om att jag redan druckit upp allt vatten, varvid jag sätter mig, ber hen fylla på mer vatten, och fortsätter med min måltid.

Boendestöd innebär att jag får avsevärt högre livskvalité när jag har sådan ‘enkel’ hjälp i vardagen. Boendestöd är ‘slöseri’ endast när du inte förstår hur funktionsvarierade personer behöver din hjälp.

Bra boendestöd är ovärderligt.