Märkt: aspergers diagnos

Högkänslighet vs Autism

Högkänslighet:

Att vara empatisk till en destruktiv nivå, att känna känslor intensivt och att lätt skifta mellan känslor.

Fråga i en grupp för autistiska personer som inte är cis-män:

Vad är skillnaden mellan autism och HSP/Högkänslighet?

Ett svar: Ingen skillnad

Det slog mig ganska hårt, för jag är fortfarande delvis fast i tanken om att autister inte känner empati. Det har blivit inslaget så hårt i mig att det fortfarande känns fel att kalla mig empatisk, att se autister i allmänhet som empatiska, att se oss som ovanligt empatiska med hög möjlighet att känna känslor och uppleva olika variationer av känslor. Jag är fortfarande fast med kvarvarande tankar och känslor om vad det är att ‘ha autism’ att jag kan drabbas av dessa mentala slag, där jag inte vet vad det var jag tänkte.

Att någon annan ser högkänslighet och autism som snarlika, är för mig väldigt nytt. Men också så otroligt logiskt; jag vet att jag känner känslor, att jag empatiserar för mycket, men jag hade ingen koll på att det var norm; att mina emotionella problem troligen är mer trauma/trigger relaterade än faktiskt diagnos-baserade. Att jag känner intensiva känslor; jag har aldrig ens övervägt det. Jag har alltid tänkt att jag känner få/inga känslor, eller liknande, men det förklarar mycket.

Det förklarar väldigt mycket, tanken att jag faktiskt är känslosam, empatisk och känner sådana saker intensivt.

Att få det slaget helt oväntat är intensivt, för jag måste ändra hela min tankegång kring mig själv och jag måste medvetet förändra hur jag empatiserar med historier och berättelser om känslor och empati. Vilket är en stor sak, att komma från något så enkelt, så ‘litet’ som några få ord.

Men det är inte alltid en har full kontroll över sin egen utveckling, och det är okej. Ibland överväldigande, men okej ❤

Annonser

Ansiktsblind

Ansiktsblindhet är något jag bara en gång sett uppmärksammas i media eller min omgivning en gång, innan jag själv började bli öppen med det – en gång i tv-serien som jag inte minns namnet på, men som handlade om annorlunda och ‘konstiga’ individer och deras livsstilar/funktionsvarianter. Ett av de avsnitten innehöll en person som var ansiktsblind, och jag minns bara när de i slutet visade bilder på kända svenska personligheter och hur hen skulle försöka ta reda på vem det var de visade.

Hur svårt det var för människan att känna igen ansiktena, för bilderna var alltid på väldigt uppklädda eller maskerad-liknande kostymer, unika för specifika tillfällen, och istället för att känna igen ansiktet så behövde hen försöka minnas var och när dessa utstyrslar användas, och vem som använt dem.

Annars, när jag ser något angående att glömma ansikten, så är det i dramor eller komedier där det är en plot-point att någon inte bryr sig, och därmed inte kommer ihåg personen. Antingen är det en komisk vändning där en playboy inte kommer ihåg vem han legat med, eller där en chef låtsas bry sig om sina anställda och gissar sig fram till deras namn. Det är alltid något negativt, alltid något komiskt, alltid något ‘fel’ hos personen som glömmer – det är också alltid personligt. Alltid.

Jag har träffat i alla fall en person som är öppet ansiktsblind, efter att jag är lika öppen om det; jag fick det i svar snarare än erkännande, för det är så normaliserat att en alltid känner igen ens ansikten, kanske misstar sig på namnen för ‘alla har svårt att minnas namn’, men utanför det så är det alltid en personlig förolämpning om jag inte minns namn eller ansikten.

Det enda jag kan tänka mig i närheten är karaktärer som Dorothy i Hitta Nemo, som har en generell minnes-problematik, och där är det ok att hon glömmer saker och personer – för hon glömmer allt, tids nog. Men att ha ett selektivt minne, som endast minns några saker men totalt glömmer andra? Det är antingen komiskt eller ondskefullt. Antingen bevis på att personen kräver unik kärlek som inte alla kan ge, eller att hen medvetet inte bryr sig om personer i sin omgivning.

Det är omöjligt att tala om, utan att någon säger ”Men jag också!” utan att förstå vad det handlar om – för den nivån av minnesstörningar är gaslightad till att antingen vara något en personligen måste arbeta med, ett slags personligt fel, eller så existerar det inte. Och det är så enkelt att förminska det; att alltid skylla på minnet, att alltid skylla på sig själv, att inte ta in att det är genuint återkommande och konstant. För det finns undantag; undantag som är beroende av andra saker än ansiktsminne, så som stil, kroppsspråk, frisyr och personlighet, men det är enkelt att tolka detta som ansiktsminne istället – för det har samma effekt. Du minns personen.

Helt enkelt är det väldigt svårt att vara icke-personlig i frågor som dessa, då det inte finns andra sätt att hänvisa till dem än via mina egna personliga erfarenheter som en autistisk individ.

Inkluderande e-sport

Med hjälp av Female Legends och innan dess, Projektet Leia, så har jag fått motivation och möjlighet att börja spela mer seriöst, och att försöka ta mig in på e-sport-banan. Utan dem hade jag aldrig skaffat min speldator, eller tagit mig till DreamHack Vinter, och skulle varit många vänner färre.

Leia var underbart; det var långt bort från verkligheten och vardagen, det var något unikt och upplyftande i hur enkelt och omhändertagande det var; det fanns mat, sovplats, samhörighet, diskussioner och annat. Så mycket som fick mig att känn mig välkomnad, och även flertalet som var ickebinära och många som var på autism-spektrat. Det var enklare att samtala när personer som genuint förstod en var i majoritet.

Att ta sig in bland Female Legends är inte lika lätt. Inte för mig. De hade ett LAN för några veckor sedan, där kvinnor från DICE kom och berättade hur de hamnat i spelbranschen, och den genomgående känslan var; dessa personer är inte jag. Det fanns samtal med Matilda Smedius, rösten bakom Overwatch-karaktären Brigitte, och känslan var; detta är inte jag.

Dem från DICE berättade hur de aldrig riktigt siktat sig in på spel-industrin men lyckats hamna där ändå, förutom en utav dem som är utbildad spelutvecklare och arbetat med detta i många år, och dem alla kändes normtypiska. Neurotypiska. Jag frågade dem ifall det fanns chans att få arbete där utan flera års utbildning, men svaret var väldigt flytande och känslan jag fick var mest att de önskade uppmuntra mig att försöka, men inte kunde lova något.

Jag försöker vara en del utav Female Legends OW-coaching, men misslyckas med att anmäla mig i tid och när coachingen börjar så finns det (till synes) en plats till övers. Jag frågar öppet om den platsen är tillgänglig, och i så fall, kan jag fylla den?

Direkt kommer admins och ber mig att maila dem (utan att ge specifik information om vad eller hur, bara att jag ska maila en specifik adress) och säger att de inte vet, admins går in i sluten grupp och pratar även fast några är mitt uppe i coachingen, och välmenande oberoende spelare lägger in att jag absolut borde vara med, det borde inte vara något problem, jag kan vara med i deras grupp även fast de är fullt nummer, och jag förstår att de vill hjälpa eller inkludera – men jag ser också hur jävla mycket energi detta tar. Jag ser hur Duktig Flicka™-syndromet tar över att göra alla till lags och inkludera så många som möjligt till priset av sitt eget välmående, och jag blir djupt illa till mods. Sen att någon som ännu inte skrivit, men som legat som ‘skrivande’ under hela perioden säger ”Vi har redan hittat en sista spelare, jag mejlade igår om det så om (jag) har hamnat i vår grupp har det nog blivit lite krångel med grupperna…” så orkar jag inte mer.

Jag ställde en tydlig och enkel fråga, men skapade en debatt som jag genuint inte ville ta del utav, minst av allt vara skäl till. Jag ville inte ha mer än ett ja eller nej, men fick så otroligt mycket mer och sedan hur personer erbjuder att lämna sin grupp för att ge plats till mig är bara för mycket.

Jag ville bara ha ett tydligt ‘Nej, den platsen är tagen, vi har bara inte fått namnet på spelaren’ och jag hade varit mer än nöjd. Jag hade inga förväntningar, bara ett väldigt svagt hopp om att det kanske gick, ändå. Men den energi och det engagemang som gick in i den enkla frågan och hur folk överansträngde sig för att ge mig ett svar som de trodde att jag ville ha… jag klarar inte av det.

Bland annat fick jag flashbacks från tidigare liv där jag blivit utanför eller bortglömd eller inte hade någon att paras ihop med och lärarna kämpade för att ge mig något att göra eller när jag frågade om det fanns något annat än läsk att dricka och båda närvarande föräldrar letade igenom alla skåp och sprang sen ner till affären för att köpa saft till mig när jag egentligen bara ville ha ett glas vatten.

Det blir ett helt annat språk, helt annorlunda sätt att kommunicera, som jag inte mår bra utav. Jag vill vara med, men när jag ber om enkla svar så är chansen större att jag får plattityder eller utfyllnadsord eller genuint felaktiga påståenden, bara för att det är vad som ä socialt acceptabelt och det som jag borde vilja höra.

På frågan ”Finns det några krav på mig?” får jag svaret ‘nej, inga krav.’ och 2 sec senare: ‘Vi behöver bara att du säger till om du inte kan komma eller inte’ men det är ju ett krav? Jag måste anmäla mig, eller sjukanmäla mig varje gång jag inte kan komma, som om ifall detta var en seriös utbildning, och då finns det krav på mig. Varför skulle jag annars gå utbildningen? I den värld som de lever i är dessa meningar inte bara norm, de är krav, och utan dem så blir det direkt tolkat som fientligt och avvikande. Istället för ren tydlighet, vilket det egentligen är. Men på grund av alla minimala sociala koder som jag inte orkar bearbeta så måste jag gå igenom konversationer med flertalet personer och försäkra dem om att nej, jag har inte snott din plats, nej jag har inte krav på att vara med, nej jag förväntar mig inte någon speciell behandling – jag var sen och är medveten om det och hoppades inte riktigt på att få ett ‘Ja’ på min fråga.

Allt detta gör det så otroligt svårt att försöka engagera sig eller vara en del av den samhörighet som utlovas, för jag märker omedelbart att denna samhörighet inte är modellerad efter mig. Den inkluderar mig, de är tydliga med detta, men den är inte skapt efter någon som mig, och kommer därmed aldrig varit det jag fullt ut behöver.

Det är inte deras fel. Det är inte deras ansvar, i slutändan. De har gjort det tydligt att detta är för neurotypiska personer – jag önskar bara de själva kunde inse detta.

Rant om trauma-diagnoser

52576382_2231191397128886_2756302327429201920_n

I haven’t suffered from a single person being intentionally cruel, but from a society that is, with people that are unintentionally forcing that upon me. Else, this is my entire non-adult phase.

Översatt och utvecklat: Jag har aldrig varit utsatt för en enstaka person som varit medvetet elak mot mig. Jag har inte ens blivit mobbad, egentligen. Det fanns en person i lågstadiet som skrek ett rim baserat kring mitt namn mot mig, men den personen var endast i min skola i någon månad innan hen flyttade iväg, så jag räknar det inte. Alla omkring mig var emot hens beteende och flera klasskamrater och lärare var noterbart på min sida, så jag kände mig endast en gång utsatt, men bara en väldigt kort stund.

Men jag har kontinuerligt utsatts för ett samhälle som är skapt för att avsky nästan alla mina attribut, förutom de fysiska. Min personlighet, mina intressen, mitt tilldelade kön, mitt beteende och min verklighetsuppfattning; samhället är inte skapt för att acceptera och inkludera autistiska personer. Speciellt inte tystlåtna, blyga, feminint socialiserade autistiska personer. Människor som brydde sig om mig, som älskar mig, som genuint ville mig väl, har behandlat mig på sätt som är destruktiva. Inte för dem – men för mig.

Jag har vaga minnen av känslorna, tankarna, jag hade under min tid som icke-vuxen. Nästan allt innan 18år, och en del även efter det. Den konstanta paniken, stressen, ångesten som aldrig försvann och den återkommande svarta håligheten i mitt bröst där mitt hjärta borde vara. Jag hade inga ord för något av detta; jag visste inte vad ångest eller stress eller panik var för något. Jag hade inga ord, och ingen omkring mig som visste om dessa känslor, för jag var tyst. Blyg. Tillbakadragen. ”Hen kanske vill vara ensam” formade hela min uppväxt. För några månader sedan var jag genuint på gränsen att totalt bryta ihop, och jag tog bilder på mig själv i spegeln; jag såg exakt likadan ut som när som helst annars. Det fanns inte ett minspel eller en muskel som var placerad annorlunda, förutom en minimal nedåt-böjning av mina mungipor. Knappt mer än vanligt.

Det är troligen inte vad C-PTSD fokuserar på. Vad som ingår i historierna som krävs för att få en sådan diagnos. Det måste vara något påtagligt; något olagligt, ju värre desto bättre. Men jag har inget sådant. Trots det fyller jag upp nästan alla krav.

Jag skriver för personligt, som i den här texten, mest för att det inte finns andra versioner där ute. Kraven för C-PTSD eller PTSD är våld, krig, övergrepp, även fast jag aldrig varit del av något liknande. Jag har genuint haft en bra uppväxt – bortsett från att jag mådde skit. Det finns inga diagnoser för det, inga allmänt kända riktlinjer eller AA-liknande möten. Det är inte ett allmänt känt problem, och för dem som känner till det, är det inte seriöst nog att prioritera.

Men jag tror inte det är ett ovanligt problem. Jag tror jag är långt ifrån ensam; hur jag ser människor omkring mig tala, om sig själva och sin omgivning, hur vi förlöjligar eller känner empati för personer som inte behöver det, eller vill ha det. Hur normtypiska personer så ofta ser funktionsvarierade som något annat än vuxna. Min hypotes är att så många har dessa erfarenheter, eller snarlika, men blir lärda att inte ta upp dem, eller inte har ord för att förklara dem.

Jag önskar att ‘vanliga’ historier var mer öppet spridda. Och att ‘ovanliga’ historier inte var så glorifierade; hur det blir ‘otänkbart’ att någon kan blivit utsatt för övergrepp, hur det är ‘fascinerande’ att mördare existerar, hur det är så många normtypiska personer inom psykologin som började sina studier med tanken att de vill ‘förstå ondska’. Att vi värdesatte, utan att glorifiera eller exotifiera.

Jag kan lova dig att många fler i din omgivning, många av dina nära vänner, har historier du aldrig kommer få känna till.

Masking / Maskering

Vad innebär det att ‘maskera’? För en autistisk person innebär det att låtsas vara högfungerande – att låtsas vara något en inte är. Ett exempel från mitt privata liv är hur jag sällan erkänner att jag inte känner igen en person som definitivt känner igen mig; om de hälsar på mig så kommer jag hälsa tillbaka med samma känsla och engagemang. Jag kommer inte se på dem och hur de ler mot mig och säga ‘Vem är du?’. För jag vet, av erfarenhet bland annat, att detta kommer mötas med ett namn, vilket är ungefär lika informerande för mig, och jag kommer förolämpa dem enormt genom att inte känna igen dem.

Så istället för att direkt erkänna att jag inte känner igen dem, så låtsas jag som att jag känner igen dem lika mycket som de känner igen mig, och spelar med i den sociala roll de tilldelat mig. I mitt huvud tänker jag vem de kan vara, och jag kanske frågar några riktade men maskerade frågor om deras liv och vår sociala historia, så att jag lättare kan identifiera dem – men jag kommer aldrig rakt ut säga att jag inte känner igen dem.

Det är endast för att ‘skydda’ andra personer från att missta mina minnesstörningar för personliga påhopp; då media alltid föreställer glömda ansikten eller namn som något otroligt förolämpande, och då många personer har väldigt svårt att förstå mina svårigheter, så maskerar jag dem för att skydda min omgivning från att misstolka mig.

Kostnaden det innebär för mig är att jag inte kan fördjupa de relationerna; jag minns inte exakt, och vet inte helt vem dessa personer är, och kan därmed inte ta ytterligare kontakt med dem. Jag kan inte använda denna kunskap om vart de befinner sig för att skapa kontakter eller finna gemensamma intressen; jag kan inte slappna av, för min hjärna måste arbeta snabbare än omgivningen för att kontrollera så att jag inte avslöjar mig; jag kontrollerar mitt minspel, mina frågor, mina svar och hela sociala konversationen, tar in alla små detaljer och eventuella minnesbilder för att skapa en hel bild av vem personen är och varför de är vänskapliga mot mig.

Det är som en deckare, där det ibland finns detaljer och ledtrådar, men vissa är medvetet felvisande, vissa är betydelselösa, och vissa är nästan omöjliga att finna. Jag måste lösa denna mordgåta, utan hjälp från offret (vännen som känner igen mig) eller mina kollegor (mitt minne), eller någon misstänkt (vännens identitet). Allt detta måste jag lösa samtidigt som jag är social och inbjudande och medveten om min omgivning, så att jag inte överbelastas eller drabbas av ångest, eller på något vis låter denna vän se hur jag faktiskt inte känner igen hen.

Sådant kan rakt ut döda en eventuell relation.

Jag hör inom mig, alla försvar och röster som säger att jag borde fråga, förklara, de kommer förstå. Men det är också en form av maskering, att jag alltid måste förklara och ursäkta och övertyga personen om att det inte är personligt – trots att jag efter flera minuter av att förklara vem hen själv är, inte kan få mig att minnas hen.

Eller om det inte är maskering, så kommer det troligen leda till ångest eller i värsta fall en ‘meltdown’ – att jag helt förlorar kontrollen över mig själv och inte kan hantera min omgivning och dess intryck.

Maskering är något som görs dagligen, hela tiden, överallt; det är inget jag egentligen kan komma ifrån. Precis som otroligt många andra autistiska personer; maskering är vår norm. Det är hur vi uppfostras, hur vi lär oss att delta i sociala samspel, hur vi skapar vänner och relationer och förhåller oss till ett samhälle som genuint avskyr autistiska symptom.

Tänk efter; autistiska symptom innebär bland annat att inte hålla ögonkontakt, att inte skaka hand/kramas, att inte ringa samtal, att inte förstå artighets-fraser eller ha problem med liknelser och metaforer, att inte fungera med vissa vardagliga ljud (brummande kyl, tutande bilar, spolande toaletter, närliggande konversationer) eller intryck (vinklade lampor, parfymer, texturer i kläder eller omgivning, smaker, mönster) eller uttal, och säg att detta inte är något som majoriteten av personer blir förlöjligade för, mobbade eller utfrysta för, eller helt enkelt nedvärderade för.

Majoriteten av autistiska personer maskerar sina behov och upplevelser konstant, för vi har blivit upplärda att dessa strategier är livsnödvändiga. Utan dem kan vi inte socialisera (utan förlöjligande/tillrättavisningar) eller arbeta, för vi värderas noterbart mindre ifall vi inte, till exempel, håller konstant ögonkontakt. Speciellt då detta anses som något ‘otroligt litet’ för väldigt många personer, så varför kan inte vi anpassa oss istället för att de ska ändra hela sin sociala kultur – bara för oss?

En inte alltför personlig text

Människor med någon form av normtypisk bakgrund eller icke-diagnos relaterar till varandra på sätt som jag inte förstår. Som neuroatypiska personer generellt inte förstår – det allmänna sättet att samtala på är fyllt med lögner.

”Hur var din dag?” – det finns chans att personen inte alls bryr sig, men det är viktigt att hålla uppe ett sken om att en gör det, och därmed är det viktigt att fråga om hur någon mår, eller hur deras dag varit, eller hur de känner, tycker och tänker. Så om någon seriöst undrar, låter det ofta exakt likadant som hos någon som inte alls bryr sig.

”Den var bra, själv?” – oavsett hur ens dag varit, hur ens mående är, hur ens historia eller nutida välmående ser ut, så ska en alltid vara ‘artig’ = att inte berätta något seriöst, eller ge ett ärligt svar. Det är viktigare att fejka något som är falskt, så att det låter seriöst, än att ge sken av sina äkta känslor och tankar, vilket innebär att oavsett hur du mår eller hur du upplevt din dag, så ska det låta detsamma som om du verkligen mår bra.

Det går att lägga till kodord, för att göra sig mer förstådd: Att insistera på att ens dag verkligen är bra, på riktigt, eller att fråga hur en verkligen mår, eller om ens svar är genuint, om det är sant, eller ge sken på att en sett något annat, eller att ens ljudnivå är annorlunda, eller…

Små detaljer som är så minimala, och som gärna är omedvetna hos personer som inte helt förstår dem, och som är genuint ärliga; hur kan dessa två kulturer någonsin hålla en fungerande konversation med varandra? Där den ena hör genuina frågor, och ger genuina svar, medan den andra förväntar sig en ‘artighet’ som innebär att alltid visa upp en felaktig sida (även när denna sida inte är felaktig).

Om en är uppfostrad i en sådan kultur, med endast sådant tal omkring sig, där en blir tillrättavisad eller socialt ‘bestraffad’ om en gör fel (obekväm tystnad, färre samtalspartners, oväntad konflikt till medveten mobbning och utfrysning) så kommer en inte kunna tala ärligt. Det är inte möjligt att gå igenom den spärren utan enorma påfrestningar, mentalt arbete som kan ta år att ta sig igenom, om en medvetet och inriktat arbetar med det – och vet vad en gör.

Många försöker arbeta med det på sina egna vis, genom att lägga till extra kodord eller genom att vara överdrivet tydlig med vissa individer, eller ljuga för sig själv; att det en säger, den ‘artiga’ och socialt acceptabla biten, genuint är det enda en känner. Att endast låta sig själv känna de känslor som en uttrycker, och allt som inte passar in, finns inte, eller är ett fel.

14650116_1199021526834505_2449967608080640188_n

Jag ville skriva mer personligt, i grund. Berätta om egna erfarenheter, tankar och känslor som jag själv förtrycker, erfarenheter från vänner och bekanta, eller mina egna krossade drömmar för att jag inte får lov att uttrycka dem utan att vara socialt självdestruktiv. Men några tankar hänger kvar; att jag är för personlig. Att jag är för ärlig. Att mina texter är för personliga, att de inte går att publicera, att de är för intima för att öppet visa.

Ord som genuint talats till mig, från mäkta personer, som måhända inte vet hur de orden fortfarande sitter fast inom mig.

Eller hur jag minns alla mina egna erfarenheter, där jag sårats eller skadats för att jag varit ärligt. För att jag gett svar, eller berättat vad som är viktigt, eller bett om hjälp med sådant som är ‘fel’. Bara att gå igenom detta i vaga termer är egentligen för intimt, för privat, men fortfarande långt ifrån tillräckligt.

Tanken att saker som är privata inte ska delas är destruktivt. Att vi inte är ärliga är destruktivt. Att vi inte kan känna trygghet att existera som våra egna individer är destruktivt – men det är ‘artigt’, det är enkelt, och det är socialt acceptabelt.

Så vi fortsätter med det, oavsett kostnaderna för vår egen mentala hälsa, för det är ovärderligt att vara del av en gemenskap. Även om den gemenskapen är destruktiv. För om en inte är ärlig, kommer en skadas av det, men om en är ärlig, så kommer en skadas mycket snabbare och mer intensivt, vilket kommer skapa trauma som en kanske tvingar ärligheten än djupare.

Antingen det, eller att själv fostra fram en oförmåga att aldrig vara ärlig, så att en kan överleva, låtsas vara ‘normal’, och vara en del av gemenskapen – till kostnaden att aldrig riktigt känna sina egna känslor.

23795652_10214520692753648_7427027688913042916_n

Ord och fraser

När jag började lära mig läsa så fanns det ingen vettig hjälp för mig att få. Jag minns att jag bokstavligen grät och skrek för jag förstod inte – kunde jag läsa ett ord förstod jag inte nästa, jag hade så svårt med det att mina närstående berättat hur de minns detta, fast med ett älskvärt leende som jag inte kan dela.

För dem var det sött av en liten unge att bli så frustrerad över något så ‘simpelt’, speciellt såhär långt efteråt, men det lilla jag minns var mer… ilska, irritation, och sedan skam när jag väl kunde läsa ordet jag inte förstod. Hur enkelt det var. Hur frustrerade föräldrarna blev över att jag inte bara lugnade mig och läste vidare.

Min mellansyster är 2 år yngre än mig, och när hon började i samma skola som mig, samma lärare och rektor och lokaler och exakt samma område, så visade hon exakt samma problem. Samma obehag vid att läsa och lära sig ord och bokstäver, men den stora skillnaden var att skolan hade sett hur mycket jag (och troligen andra) kämpade, och att vissa behövde mer hjälp – så de anställde en speciell lärare för dem som hade extra svårt, istället för att ge dem de enklaste böckerna och hoppas på det bästa. Som med mig.

När min syster, 2 år yngre, började samma skola som mig, så fick hon hjälp som jag aldrig haft möjlighet att få. Alla efter henne fick den hjälpen, för helt plötsligt fanns bevis på att det hjälpte, att det behövdes, och även fast jag nu var en av de mest effektiva läsarna (förlorade mig i böcker flera år framöver, långt innan och efter Harry Potter) så var det tydligt att jag behövt mer hjälp än jag fick.

Min syster är diagnosticerad med dyslexi, som en ganska direkt effekt av att hon fick den hjälpen. Jag har aldrig sökt eller haft intresse av att undersöka ifall jag delar den diagnosen, och det är mycket möjligt att jag inte gör det, men jag vet att vi visade samma problematik. Kanske var det av olika skäl, men spelar det egentligen någon roll, om det yttrar sig på samma vis?

Det har förföljt mig igenom hela min uppväxt, speciellt efter att jag fick en officiell autism-spektrum-diagnos. Att jag varit lite för tidig för att få hjälp eller stöd som jag desperat behövt, och att på grund av min problematik och skolans oförmåga att hantera det på ett vis som var tillfredsställande, så började de implementera olika resurser och system för att vara förberedda på ifall de får liknande elever.

Det förföljer mig fortfarande; en oförmåga att verkligen söka hjälp, verkligen få hjälp, som ligger före vad jag redan vet eller gått igenom. När hjälpen att lära sig läsa fanns, kunde jag det redan. När närstående erkände att de misstänkte en autism-diagnos, så hade jag redan fått det bekräftat. När jag blev sparkad, fick jag veta att det fanns fler sätt att leva på, som inte krävde att jag gick sönder för att ha råd med mat.

Detsamma med ord att beskriva allt detta. Jag har aldrig hört någon använda termer som ‘lågaffektivt inkluderande’ innan jag själv myntade det, och samma sak gäller ‘socialt trauma’ – även fast de flesta förstår vad jag talar om, så är det aldrig någon som faktiskt använt dem.

Jag har varit hos psykologer, terapeuter och kuratorer, läkare och skötare och haft flertalet boendestöd, kontakter med F-kassan och Socialkontoret, både i diagnos-utredning och ekonomiska problem.

Men det enda stället jag finner hjälp, och igenkänning, och förståelse för hur jag eller autister fungerar, är online. Via memes. Varav många utav dem förklarar känslor, fenomen och symptom som inte finns i yttrade/erkända termer.

Ska jag förklara för någon hur jag uppfattar omvärlden, måste jag själv skapa mig en förståelse hur jag inte uppfattar verkligheten, och beskriva det därifrån.

Jag måste självmant inse att något är jobbigt, mer än det borde vara, och självmant inse vad jag behöver hjälp med, varför, och exakt hur den hjälpen ska te sig.

Jag visste inte att boendestöd fanns förrän det blev föreslaget att jag skaffade det. Jag visste inte att personligt ombud existerade innan en välmenande röst på Socialkontoret gav mig deras ombuds personliga arbetsnummer. Jag visste inte att det fanns bidrag för funktionsvarierade, dvs autister och andra, innan arbetet berättade att de fått det beviljat för min anställning.

Jag visste inte att autism fanns, eller hade en aning om vad det var, eller att något liknande ens existerade, innan jag fick en utredning. Att något som jag nu ser som något så självklart, att en kan tänka och känna och uppleva saker olika, inte ens existerade som ett koncept för mig innan jag blev slängt ut i den djupa delen av det.

14102362_1055234034575195_6040711418364950308_n

Innan jag såg den här bilden hade jag inga ord för den här känslan. Varför jag suttit kvar i min stol i timmar även fast jag var så kissnödig att jag inte kunde tänka, hur jag höll en godisbit i handen för jag hittat den (inslagen) på marken och det gick någon bakom mig, flera hundra meter bakom mig, som kanske sett mig ta upp den och skulle tänka saker om jag åt den.

Hur jag satt kvar på bussen och åkte hem igen, för jag såg några klasskamrater utanför skolan och var för rädd för att jag kanske glömt att vi slutade tidigare idag, och hellre gömde mig i timmar än fråga dem. Även fast jag var påklädd, redo, och mina vänner var precis där.

Hur jag gick till scoutkåren en dag när vi skulle mötas någon annanstans, och i min panik över att ha glömt detta, gömde mig mellan en vägg och en öppen dörr i timmar i hopp om att ingen skulle se mig, och döma mig för att jag glömt. (Några yngre personer fann mig. De frågade vad jag gjorde, de var förvirrade, visste inte hur de skulle agera, och jag bara skakade huvudet och drog tillbaka dörren, så vi inte kunde se varandra. Efter ett tag fortsatte de med sina uppgifter, och en obestämd tid senare var det tomt nog att jag vågade springa ut och ta mig hem.)

Jag visste inte varför jag kände detta, varför jag gjorde detta, varför detta påverkade mig så mycket – innan jag såg exakt den där bilden. Helt plötsligt förstod jag så många saker – jag var inte unik. Jag var inte ensam. Jag var inte dum eller okunnig eller idiotisk, jag var inte sjuk i huvudet, jag var inte värdig att dö. Det fanns ett ord för det. Istället för att förklara, och få till svar vad X skulle gjort, eller hur Y skulle tänkt, eller hur Z skulle ändrat sig, eller hur W varit i exakt samma situation men absolut inte kunde relatera.

Försöker jag förklara, så vill alla vara exakt som mig. Alla vill känna igen sig, alla vill relatera, men ingen kan. Helt plötligt har situationen gått från att vara om det som ligger djupast i mitt hjärta, som är de mörkaste delarna av mig, till att bli om någon minimalt irriterande grej de någon gång gjort eller hur jag egentligen borde tänka. Men om jag har ett ord, eller en fras, så accepteras det. Ibland frågar de varför, eller vad det betyder, men så länge det finns ett ord/en fras, så förminskar de mig inte.

Helt plötligt blir mitt mörker något de accepterar att de inte förstår, och låter det vara så.

På grund av detta hade jag möjlighet att fullt ut bearbeta detta. Jag kunde förstå varför det var, var det kom ifrån, och hur jag skulle hantera det – när jag inte kände till ‘ångest’ som en känsla eller fenomen, så kunde jag inte förstå varför jag ibland hade så ont att jag inte kunde andas, när det inte var något fysiskt fel på mig. Men när jag lärde mig ordet, förstod jag, och kunde be om hjälp.

Så mycket hos autister, och funktionsvarierade, har inga ord. Inga namn som går att använda eller förstå, för något som är så grundläggande och omvälvande att hela vårt liv kretsar kring det.

Hur kan vi förstå och relatera om vi inte har något sätt att tala om det?

Hur många fler hanterbara trauman finns inom mig, som jag inte har ord för, och därför inte kan identifiera eller bearbeta?

 

Autistiskt trauma, suicide mention

Autistiskt trauma. Jag har skrivit det förr, benämnt det förr, men det är något som jag aldrig riktigt hört talas om, förrän jag själv började skriva om det. Så, även i mitt huvud, är det något nytt och inte helt definierat.

Jag drabbades av en tanke; hur autistiska unga, speciellt icke-cis-män, groomas av ett samhälle som menar väl till att bli väldigt enkla offer för omedvetna övergrepp.

Väldigt mycket ‘omedvetet’, ‘välmenande’ men fortfarande destruktiva saker… Men det är nog mer sant än vad det ges uppmärksamhet till.

Till exempel, varför måste jag tvingas se någon i ögonen? Vad är de egentliga skälen till det? Om en liten person ifrågasätter detta, ifall de inte vill eller inte är bekväma i det, vad kan de få för svar? Det är alltid något gällande artighet, och oavsett hur väl det formuleras så är artighet i sig ett väldigt luddigt begrepp. Det gäller olika artighets-regler för olika tillfällen, personer, tider, vad som, som alltid känns väldigt ‘naturliga’ men fortfarande är nästan omöjliga att förklara. Speciellt om någon ifrågasätter dem, och inte alls förstår det ‘naturliga’ bakom handlingarna.

Vad är artighet? Hur kan en förklara det enkelt, för ett barn, som inte lärt sig socialt samspel på någon djupare nivå ännu? Hur många föräldrar har den perfekta balansen mellan förklarande och uppfostrande som skapar en semi-förståelse för att detta är något som ska ske, oavsett om du förstår det eller inte.

Oavsett om du är bekväm med det eller inte.

Samma med variationer av stimmande; det är något som generellt inte är tillåtet. I vissa fall kan det vara för att ljud eller plötsliga rörelser stör, vilket enkelt kan relateras till även av små barn, så länge de har någon form av objektiv verklighetsuppfattning, men utanför det kan det vara oändligt svårt att förklara.

Men ändå blir en tvingad att lyda under dessa oskrivna sociala regler, oavsett hur en själv känner inför dem. Det spelar ingen roll hur obekväm jag är, jag måste fortfarande se någon rakt i ögonen för att kunna tala med dem, och jag får inte uttrycka mina känslor på ‘fel’ vis, och jag får inte göra något det minsta fysiskt för att ge mig själv fokus nog för att komma igenom situationen. Jag blir tvingad att lyda regler jag inte förstår, av orsaker jag inte kan relatera till, utan någon hjälp som för mig är naturlig och logisk, och jag måste ignorera att jag mår otroligt dåligt av detta, markant mer dåligt ju fler av dessa krav som staplas ovanpå varandra.

Jag måste må dåligt för att vara social, och jag måste vara social för att vara produktiv, och jag måste vara produktiv för att vara… levande.

Att växa upp med det, utan något sätt att relatera dessa känslor till, skapar en perfekt grogrund för ifrågasättande av sin egen verklighet; en får förklarat till sig att detta är korrekt, naturligt, det bästa sättet, men en kan inte relatera till det, eller få en djuptgående förklaring till varför, annat än att andra personer blir mer bekväma/glada ifall jag gör detta. Vilket även innebär att jag borde bli det, och om jag inte passar in i mallen de ger mig, så är det mitt ansvar att hantera det.

Utan någon förståelse från omvärlden ifall jag inte klarar det. Utan någon att relatera till, förklara för, ingen som förstår, tills en blir isolerad i sin egen kropp, oavsett hur social en är. För en har lärt sig att det är smärtsamt, obekvämt, otroligt krävande att vara social, men att vara ensam är en smärta i sig, och det finns inget mellanting, och en måste vara social, måste finna någon samhörighet, måste finna sätt att inte vara ensam… för ensamheten kommer resultera i ett avslutat liv. Frågan är bara: när? Hur lång tid innan den punkten kommer, i ensamhet, jämfört med det ‘sociala’? För båda har ett tydligt slutdatum. En kan känna det, djupt inom sig; det går inte att hantera att vara social på detta sätt, det är inte hållbart, men ensamhet är det inte heller, och vad annat finns det?

Vad annat finns det? Som inte är skapat kring en oförmåga att förstå autism som giltigt i sig själv, som inte vill förändra och ‘bota’ en från ens autism, som inte försöker pressa en att arbeta 40h/vecka, skaffa familj och existera i en så otroligt normativ verklighet som möjligt?

Hur många instanser tillåter en att vara fullt ut sig själv, utan krav på att vara ‘produktiv’? Hur många instanser och individer skulle faktiskt göra det som är bäst, och inte det som de tror är bra nog?

Många uppfostrar sina autistiska barn till att vara så anpassningsbara som möjligt, så att de kan platsa in, i tron om att det hjälper dem att få ett givande och positivt liv, helt utan insikt i hur autister kan drabbas av trauma från sådant de själva anser är så naturligt att de inte ens har en förklaring till varför det har blivit ett krav.

Autism och ensamhet

Något jag aktivt argumenterar för är att autister inte nödvändigtvis vill vara ensamma, men att vi väljer ensamhet på grund av att vi inte mår bra av att umgås med neurotypiska personer, som oftast är i majoritet kring oss.

Långt innan jag kände till autism, och innan jag insåg att jag var autistisk, tänkte jag på mig själv som att jag talade ett annat språk än min omgivning. Den liknelsen håller än. Att vara autistisk är som att födas in i ett samhälle där alla delar ett födelsespråk som de inte behöver lära sig, och som de därför aldrig riktigt lär ut. Men varje gång en gör något gramatiskt fel eller uttalar något fel, så blir en utpekad för det, ibland medvetet och ibland inte, ibland illsint och ibland inte. Det varierar, men varje gång du säger eller gör något, så blir det utpekat, för att din omgivning inte förstår varför du inte kan tala som dem. För dem är språket enkelt, och de har aldrig haft några tankar om att aktivt lära sig det, för de och alla omkring dem vet utan större tvekan alla nivåer av gramatik och uttala som du aldrig fått lära dig – för ingen normtypisk individ inser att du inte gör dessa fel medvetet. De kan bara inte tänka sig varför annars du skulle göra dem; för dem är det enkelt, och när de frågar andra, så är det lika enkelt för dem, och när de frågar dig, så är det omöjligt att ge ett bra svar, för deras fråga är aldrig formad på ett sätt som du kan ge ett svar på. Det är alltid på deras villkor, och deras frågor är alltid formade utefter en grundläggande kunskap som är just den du aldrig fått lära dig, men som de tar för givet att du har.

Många växer upp i den sitsen, att de inte talar samma språk eller samma dialekt som sin omgivning, och även om de blir diagnosticerade med autism, så blir nästa slutsats att de ska lära sig tala som normtypiska personer. Oftast finns det inget argumentation skäl emot detta; varför skulle du inte vilja tala på ett sätt som alla förstår? Så du sätts i träning, eller talterapi, eller vad de nu prioriterar, och du kanske möter några i samma sits, kanske några som kommit längre i sin assimilering än dig, som ger dig tips och tricks på hur du kan smälta in, hur du kan framstå som att du är född med detta språk, hur du kan på ett ‘enkelt’ sätt låtsas som att detta kommer naturligt för dig.

Men oavsett hur mycket du tränar, så kommer du alltid tänka i ditt eget språk, i din egen dialekt. Du kan omvandla de orden du lärt dig, så att du förstår vad andra säger och att de förstår dig, men ibland faller du tillbaka till ditt eget språk eller bara glömmer att översätta, och allt kommer tillbaka igen.

Detta framställs för dig som det enda rätta, de enda naturliga, att evigt omsätta sitt eget språk till någon annans, för att majoriteten aldrig skulle förstå dig annars – även fast de har möjligheten, bara de lyssnade. De kan förstå dig, men du talar konstigt, och de orkar inte med det, så du blir tvingad att förändra ditt grundläggande tanke-språk för att ens försöka vara en del av den gemenskap de har.

Det kommer troligen aldrig kännas helt naturligt.

Detta blir även så inpräntat, att även fast du möter andra som talar ett snarlikt språk som dig, så har du svårt att inte aktivt översätta allt till det neurotypiska språket, det ni blivit inpräntade att tro att det är det enda vettiga, till den punkt att det känns fel att tala ert eget språk, även om ni båda förstår det bättre. För du har försökt lära bort dig det språket hela ditt liv, för att kunna passa in och för att kunna vara social, att det känns skamligt att ens försöka tala det med någon, även om det är en likasinnad.

Det är genuint inte förvånande att många väljer bort detta – att de skapar en egen liten oas, borta från neurotypiska personer, och många icke-neurotyper, för båda talar i stor del ett annat språk än dem. Oavsett om det är naturligt eller tvingat, så skapar det svårigheter att interagera lättsamt med dem, och det blir enklare att välja umgänge som fokuserar endast på några få variabler.

Till exempel spel, vetenskap, eller helt andra kunskaper. Där finns det ett slags början och slut; du kan lära dig till en specifik nivå och då kommer alla omkring dig att förstå dig (inom den kunskapen) eller så kommer de beundra dig för att du har möjlighet att förstå. Istället för att bli förlöjligad över att du inte kan alla gramatiska termer, så blir du hyllad för att du kan X, eller så skapar du en grupp där du kan existera tillsammans.

Eller så blir du bara, helt enkelt, förstådd.

Vissa söker hellre detta, och när en inser varför, är det svårt att hålla något emot dem över det; men normtypiska personer brukar oftast se det som att de valt bort att vara social, istället för att de valt ett umgänge eller livssätt som de det minsta av två onda.

En gång läste jag en tråd på Flashback, där en öppet gay man hade lämnat ett liv med två barn och fru för att han till slut accepterat sin sexualitet, och svarade på frågor från bland annat personer med fördomar.

En av frågorna han fick var; ”Men varför slutade du?”

Jag känner att det stämmer in lite för bra även på autistiska personer. Neurotyper inser inte hur det är att aldrig vara sig själv, aldrig få möjlighet att leva som sig själv, visa sig själv, existera som en verkligen är och vara bekväm i det. De har redan den känslan, att i grund kunna vara sig själva. De förstår inte hur någon som lärt sig vara som dem skulle någonsin vilja sluta med det, för i deras sinne är det alltid enklare att vara normtypisk, för de och alla i deras omgivning är det, och det fungerar ju bra. Varför ‘välja’ något annat?

Det går att lära sig att agera normtypisk, neurotypisk, men det går inte att faktiskt bli neurotypisk. Jag kommer alltid vara autistisk, oavsett hur jag agerar utåt, men många neurotyper förstår inte detta.

För de kan inte relatera.

De har alltid talat språket och förstår inte varför jag envisas med att tala min egen dialekt, även när jag lärt mig att tala som dem.

TW: ABA, ableism

Cal Montgomery

Autism is not behavioral. Atypical behavior is not autism. It is a consequence of autism. It is surface markers by which what is underneath may be suspected, diagnosed, and investigated. Altering behavior doesn’t alter autism.

Everything we recognize has surface markers. Fear, for instance, may look like a cold sweat, breathing hard, and dilated pupils, but that is not what fear *is*.

ABA, the most popular monopoly for interacting with autistics, denies the ”underneath.” It says that the surface markers are all that matter. It is profoundly dehumanizing. It is also a worldview that is almost impossible to maintain.

When you call autism a behavioral disorder — and I am not touching the ”disorder” part right here but I also do not accept it — you are focusing only on the part of the person that you can see, as filtered through your own neurocultural understanding. You are denying that there is something deeper.

Would that be how you would want people to relate to you?

When you say that autistic behavior has only 4 functions, you are denying that autistic people are moved, that we yearn and are repulsed, that we struggle to do the right thing against self-interest, that we tremble in terror and that we aspire. That we are human. Imagine any of the great poets rewritten to replace deep emotion and the human condition with attention and tangibles.

Would you accept that for yourself?

”They don’t feel it like we do” is a dismissal of autistic humanity.

The fundamental core of allistic/autistic relationships, at least where I am, is a refusal to take autistic humanity seriously, to accept that we are people with real perspectives and real understandings — no matter what our disabilities — that deserve to be taken seriously and treated with respect. These perspectives may not be readily accessible to others, but yet they exist. Instead, facile and frequently self-contradictory assumptions are drawn based on an assumption that the core of humanity is limited or absent, and autistic perspectives are regarded as innately deficient, if they exist at all.

The belief that rich personhood is incompatible with substantial disability, especially intellectual disability, drives this divide, so that personhood can only be acknowledged in those considered fundamentally nondisabled; and acknowledged disability is treated as inherently dehumanizing. It is not. Profound disability and profound personhood coexist everywhere.

Onto the dehumanized figure we project all kinds of horrors, and we become something to be controlled rather than someone to empower. And we return to ABA, a technology of control, of altering the surface behaviors while ignoring what lies beneath.

A child does not become more human because they become more familiar to those who deny their humanity. Aping the majority culture does not take away minority status. It merely makes them more palatable to those with power over their lives.

Is palatability the goal you would choose for yourself?

This is what you are doing when you say autism is behavioral. You are participating in a movement to deny autistic personhood.